Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Mai 9, 2022

Protecció als menors amb disconformitats-dissidències de sexe-gènere

Texto en castellano (pdf)

Text en català (pdf)

Què està passant?

La disconformitat dels menors amb el seu sexe biològic tenia una incidència de 1 cada 10.000  nens i de 0,3 per 10.000 en nenes, segons l’American Academy of Pediatrics. No obstant, aquesta incidència esta creixent exponencialment i s’observa que la demanda s’ha desplaçat de menors en etapes preescolars a la pubertat i adolescència, i que es dona sobretot en nenes (7 de cada 10 menors remeses a les clíniques de gènere són nenes)1. A Gran Bretanya aquest increment ha estat del 4000% entre 2009 i 2018, i USA entre 2006 i 2017 el nombre de cirurgies de reassignació en persones nascudes dones es va quadruplicar. Això està passant també a l’Estat Espanyol i a Catalunya.

Es tracta d’un fenomen mundial que s’atribueix a la “Disfòria de gènere d’inici ràpid” (ROGD: ràpid-onset of gender dysphoria), que es  caracteritza per la presència de disconformitat amb el sexe biològic d’inici sobtat, que sorprèn als adults que envolten al/a la menor. Aquests processos accelerats de canvi estan molt recolzats socialment, sobretot des de les xarxes socials, influencers i youtubers. No és infreqüent que quan els progenitors s’assabenten de la dissidència del o la menor del seu sexe, aquesta persona ja hagi fet el que es diu la transició social en el seu entorn i a les xarxes.

La infància, i sobretot la pubertat, una etapa complexa

La construcció de la identitat en els nens, en etapes prepuberals i l’adolescència és complexa. La identitat sexual forma part de la personalitat, sistema dinàmic i versàtil en construcció en edats prepuberals i en la pubertat, que es desenvolupa de forma progressiva. La disconformitat amb el propi cos i la subjectivitat canviant és pròpia de la pubertat i adolescència. Etapes on els menors són molt influenciables i vulnerables i és amb el pas del temps que van madurant i consolidant aquest i d’altres aspectes de la seva personalitat.

Són molts els estudis que troben que en els menors l’anomenada “disfòria de sexe-gènere” s’associa a dificultats psicològiques, la no acceptació de la homosexualitat, problemes socials com ara violència i bullying, i prevalença de patologies mentals més elevada que en la població general. Autolesions, trastorns de l’humor i d’ansietat, trastorns del comportament i diagnòstics de l’espectre autista, TDAH, trastorns alimentaris…, són descrits com més prevalents en aquesta població2,3.

Les estadístiques indiquen un increment molt més gran de nenes amb dissidència amb el seu sexe biològic. Entre les raons que es donen per a explicar aquest fenomen hi ha el desacord de les nenes amb els estereotips “femenins” imposats, la violència i assetjament sofert per les adolescents, i la no acceptació i discriminació de l’orientació sexual homosexual.

També cal destacar que diversos estudis, alguns de cohorts seguides fins els 20 anys4, confirmen que entre un 80-90% de menors prepúbers que diuen sentir-se del sexe contrari al biològic no ho continuaran sentint-ho una vegada passada la pubertat. Se sap també que els menors que comencen el camí de la transició social i farmacològica a edats primerenques persisteixen amb la disfòria i continuen amb cirurgies i hormones de per vida molt més que aquells que esperen prudentment a prendre aquestes decisions a edats mes tardanes.

Què es proposa envers aquest fenomen actualment a l’atenció clínica, l’àmbit escolar i les lleis?

Les tendències actuals tant en l’atenció sanitària, com social i legal als menors dissidents de sexe-gènere es regeix per:

  • Despatologitzar, aquest desconfort que no és una malaltia. Paradoxalment, en el cas dels menors, les propostes de despatologització van seguides d’intervencions molt medicalitzadores que s’inicien amb blocadors de la pubertat, la gran majoria passen a tractament amb hormones creuades i molts passen a cirurgies de reassignació. Medicalització de per vida amb canvis irreversibles i seqüeles permanents i importants en la salut física i psicològica i d’un abast que difícilment es pot entendre a aquestes edats.
  • Teràpia afirmativa, que la OMS defineix com Qualsevol intervenció o conjunt d’intervencions, socials, psicològiques, conductuals o mèdiques, dissenyades per a donar suport i afirmar la identitat de gènere d’ una persona”, i que també es recull a l’avantprojecte de llei trans catalana[a].
  • Transició social (canvi de nom, rectificació en tots els documents administratius, carnet d’identitat…) des de les primeres insinuacions de desconfort. Aquesta transició social es fa a les xarxes i als centres educatius, a vegades sense el coneixement dels progenitors. L’avantprojecte de llei trans catalana també regula aquesta transició social[b].
  • Dret a la identitat de gènere lliurement manifestada. S’elimina qualsevol requisit de certificació i la intervenció de professionals en la valoració del desconfort: “…reconeixement de la seva identitat de gènere lliurement manifestada, sense la necessitat de prova psicològica o mèdica”.
  • Es legisla l’autodeterminació del sexe registral en funció de l’autoidentitat sentida[c].

Algunes consideracions a tenir en compte

La promoció i iniciatives legals que s’estan fent de “l’autodeterminació de gènere” en menors no conformes amb el seu sexe-gènere  creiem que amenaça el sa desenvolupament i la salut de nenes i nens. La ideologia de la “identitat de sexe sentit” promou l’existència de coses, gustos, actituds, preferències, etc., femenines i masculines, que si són oposades al sexe constatat al néixer indiquen que es va néixer “en el cos equivocat” i, per tant,  pots ser trans. Cal preguntar-se si en comptes del cos el que està equivocat és la societat i les assignacions dels estereotips en funció del sexe5 Potser més que provocar canvis físics en l’infant-adolescents, greus, perillosos i irreversibles el que cal és canviar els rols i l’acceptació social de la diferència.

Les consultes relacionades amb la dissidència de sexe-gènere en menors púbers i adolescents s’associa amb un malestar psicològic tant en els pacients com en els seus familiars. La por dels progenitors cap a la salut dels seus infants és una constant, por a l’assetjament, por al suïcidi, por als danys dels tractaments, por…, un fet del tot comprensible.

Mentre que s’impulsa la desmedicalització de les anomenades persones trans en els adults, els menors amb dissidència de gènere són medicalitzats cada vegada més. Se’ls deixa sols i es desmedicalitza el diagnòstic (es a dir no cal diagnòstic ni informes mèdics), però s’utilitzen a edats molt primerenques, en les quals ni el cos ni el cervell s’han desenvolupat, fàrmacs com els blocadors de la pubertat que han estat qualificats per la NICE fàrmacs experimentals perquè no hi ha suficients estudis que els avalin, i es fa un ús off-label tot i l’evidència d’efectes secundaris greus i irreversibles6.  Probablement ningú entendria que en altres situacions s’acceptés que el diagnòstic no calgués per iniciar un tractament que presenta riscos. Ens podem imaginar alguna persona auto receptant-se insulina perquè considera que li convé?

Entre els joves que transicionen s’estan descrivint cada cop més penediments, processos de detransició i seqüeles persistents.  També hem d’assenyalar que la transició social, que ja es fa als centres escolars i a les xarxes, pot tranquil·litzar i funcionar molt bé a curt termini, però a llarg termini sol crear més angoixa i conduir a la transició física com a un fet inevitable.

L’ètica dels valors en la protecció dels menors amb disconformitat amb el seu sexe biològic

Dedicació … Fent de l’atenció a la seva salut el centre del meu interès professional.
Per la dedicació cal estar molt atents a les manifestacions dels menors. Ara bé, fer de la seva salut el centre d’atenció vol també saber que identificar amb disfòria comportaments “discrepants” amb el sexe biològic, prendre’s al peu de la lletra les manifestacions de malestar amb el sexe biològic pot conduir a plans terapèutics precipitats de conseqüències irreversibles de les quals en serem corresponsables. L’avaluació professional de les manifestacions de disfòria de gènere és imprescindible i ha d’incloure l’avaluació d’altres situacions com la possibilitat de bullying, abusos físics o sexuals, trastorns de l’espectre autista, depressió, etc.

Cal tot el suport per ajudar-los a sentir-se còmodes amb els seus cossos. . Acompanyar-los en el seu pas per la pubertat i permetre’ls viure-la com a trànsit a l’edat adulta és la millor cosa  que podem fer per ells.

Respecte … Respectant la seva dignitat, el seu dret a decidir, la seva intimitat i guardant secret de la informació que conec de la seva persona.
Respectar-los vol dir també  no confondre els menors amb els adults perquè en aquells la identitat és canviant i d’evolució complexa. En els menors el respecte significa escoltar, entendre i acollir el seu malestar, acompanyant-los sense cap tipus de judici de valor, aclarint dubtes i preguntes. Però també donar-les temps, sostenir les seves dubtes i permetre´ls madurar i  acompanyar-los en la pressa d’una decisió adequada.

Proximitat … Tractant-lo amb calidesa, estimació, i cortesia, procurant comprendre les seves emocions i mantenir la serenitat en els moments difícils.
Això vol dir, que sàpiguen que som al seu costat, ser accessibles i fer-los entendre que hi serem sempre per aclarir, per valorar, per acompanyar. La proximitat implica entendre i acollir el patiment dels menors i les famílies, al mateix temps que advertim dels efectes a curt i llarg termini de la transició social i física.

Lleialtat … Donant-li informació clara i sincera dels seus problemes de salut.Lleialtat per estar al seu costat però hem de dir les coses pel seu nom i evitar eufemismes.  El llenguatge crea relats a través dels quals podem tant invisibilitzar com apoderar segons l’ús que en fem. Així el concepte de néixer en un cos equivocat pot ser molt nociu perquè naixem en el cos que naixem i cal aprendre a acceptar-lo, fet que no necessàriament vol dir que no es puguin canviar coses però no perquè el cos fos l’equivocat, sinó perquè no ens sentim còmodes amb alguna de les seves característiques.Ser lleial vol dir advertir dels efectes a llarg termini dels bloquejadors de la pubertat i dels tractaments hormonals: osteoporosi, fractures patològiques, hepatopaties, disfuncions orgàstiques, esterilitat… i evidentment de les mutilacions quirúrgiques. És imperatiu que ho fem. També cal explicar que moltes persones se’n penedeixen i que els efectes dels tractaments deixen seqüeles permanents. Advertir dels efectes a llarg termini dels tractaments i actuacions de la transició ha de fer-se des de la comprensió i l’empatia, amb calidesa i cortesia però cal fer-ho. Garantir l’acompanyament i l’aclariment dels seus dubtes i preguntes durant tot el seu procés de pubertat i construcció de la seva identitat. Acompanyament en comptes d’afirmació, que no té res a veure amb negació o teràpies de conversió.

Prudència … No actuant sense informació adequada, ni recomanant accions poc provades, d’utilitat o seguretat dubtoses o que aportin més risc que benefici. 

Els dubtes científics i el desconeixement actual sobre les transicions en menors ha d’incrementar  la nostra  prudència en comptes d’empènyer a les transicions.

Protegir la infància, la pubertat i l’adolescència vol dir acompanyar professionalment als menors i les menors en el procés d’identificació amb calma i tranquil·litat. Garantir el dret al lliure desenvolupament de la seva identitat més que el seu dret a transicionar. Canviar el cos per pal·liar un malestar és una decisió de gran transcendència que requereix no afirmar-la sense més, sinó acollir-la i tractar-la amb  tota la nostra professionalitat i bon ofici.

L’aparició d’un nombre creixent de persones adolescents que intenten recórrer el camí invers (detransicionadors) justifica que com a metges de família adoptem una actitud serena  conjuntament amb una càlida acollida del malestar d’aquestes persones i les seves famílies.

Equitat … Tractant a tothom amb el mateix interès i fent bon ús dels recursos de què disposo pel conjunt dels ciutadans.

Ser dona jove, ser homosexual, haver patit abusos sexuals a la infància, haver patit bullying, tenir algun trastorn mental… són factors de discriminació i, per tant, són aspectes que han de ser valorats per poder donar una atenció sanitària específica i equitativa.

Fer bon ús dels recursos garanteix l’equitat per aquells que els necessiten i, en aquest cas, cal explicar que la prudència ens permetrà saber amb més certesa quines són les situacions que requeriran tractament mèdic i/o quirúrgic. Fer bon ús dels recursos garanteix l’equitat per aquells que els necessiten i, en aquest cas, cal explicar que la prudència facilita saber quines són les situacions que requeriran tractament mèdic i/o quirúrgic i també que les nostres consultes són un recurs amb cost i, per això sempre cal garantir-hi l’accessibilitat.

Honradesa…mantenint els meus coneixements al dia, consultant quan calgui un altre professional de confiança, i evitant que altres interessos personals alterin aquest compromís.

Reconèixer que l’avaluació de la disconformitat-dissidència de sexe-gènere és complexa i ens sobrepassa com a professionals, ens honra. La incertesa i el desconeixement han de ser considerades, per honradesa, en les nostres decisions en aquest camp. Davant d’aquesta dificultat hem de saber identificar quin  professional podrà fer una valoració des de la prudència, que eviti transicions ràpides que comportin dany als nostres pacients i les seves famílies.

Un element molt més obvi i senzill és mantenir la coherència del llenguatge científic dient les coses pel seu nom real. Alguns sectors inclouen un tipus de  terminologia inclusiva que amenaça amb esborrar els fets  indiscutibles que caracteritzen a les dones: que menstruen, que tenen vagina, donen a llum els seus fills i els alleten. És pervers, porta a confusió maleficent, canviar i substituir mots com llet materna por llet humana o persona que dona a llum en comptes de mare, o anomenar-les persones menstruants. 

És important entendre que en aquest tema hi entra sovint la ideologia i l’activisme polític7 i és honest per part nostra evitar-ho. Com diuen diversos autors “L’activisme polític partidista i la intriga ideològica sobre una pràctica mèdica controvertida són inapropiades sense el debat ampli que és necessari per a un canvi de política tan transcendent”.

Què fer? Punts Claus

  • Avaluar el grau de maduresa cognitiva i afectiva dels menors.
  • Garantir el seu dret al lliure desenvolupament de la seva identitat més que el seu dret a transicionar. S’haurà de tenir en compte la funció de pares, tutors i educadors quan es tracti de prendre decisions que comportin conseqüències importants i irreversibles.
  • Defensar l’avaluació professional de les manifestacions de la dissidència de sexe-gènere. L’autodeterminació en menors no pot ser incondicional i afirmativa. Cal la intervenció dels professionals que prestin assistència facultativa als malestars i descartin patologies subjacents. Aquesta intervenció haurà d’estar oberta també a la petició de les persones que en tinguin la potestat parental o la tutela.
  • Garantir un acompanyament professional adequat, per a les persones menors i les seves famílies. Acompanyament que impliqui entendre les seves emocions, patiment i desconfort, i mantenir la serenitat en els moments difícils.
  • No actuar sense informació adequada, ni recomanant accions poc provades, d’utilitat o seguretat dubtoses o que aportin més risc que benefici. El metge ha de proposar i aplicar tractaments o procediments avalats pel mètode científic o d’una eficàcia acceptada per la comunitat científica (Codi deontològic norma 59) 8.
  • Calma, acompanyament, tranquil·litat, prudència i temprança com valors de l’atenció a aquests menors.
  • Com alternativa a la teràpia afirmativa desenvolupar la espera vigilant, definida com “la no ingerència en el desenvolupament del menor per a  comprovar quina és la seva evolució fins a l’arribada de la adolescència”2.
  • Qüestionar la transició social primerenca i l’autodeterminació del sexe registral en menors.
  • Qüestionar una teràpia o una decisió de transicionar en cap cas vol dir estar en contra de les persones (progenitors i menors) que les reben. Cal tractar a la persona dissident de sexe com una persona individual i no com a un col·lectiu.

La nostra espècie es caracteritza per la creació de relats que interpreten la realitat que ens envolta, ensenyen qui som a la nostra comunitat i quin és el nostre paper en la mateixa. Aquests relats canvien, la història així ho demostra.

El desenvolupament de la tecnologia ha fet possible que els nostres relats hagin canviat la realitat que ens envolta, fins i tot l’aparença dels nostres cossos. No obstant, no ha canviat la nostra realitat biològica. Pretendre que la modificació dels nostres cossos canvia la nostra dotació genètica i el nostre ADN és una falsedat absoluta i és ingènua la persona que s’ho creu. Però des de l’àmbit professional no es pot difondre conceptes erronis científicament.

Les possibilitats tecnològiques introdueixen noves possibilitats, no sempre justes i saludables, que obliguen a noves reflexions ètiques. L’autèntica lluita és fer possible una societat sense discriminacions, sigui per raó de sexe, ètnia o posició social.

Les modificacions del nostre aspecte corporal són permissibles sempre i quan la persona tingui la maduresa necessària per acceptar el caràcter irreversible d’aquestes, mai abans.

Bibliografia

1. Abigail Shrier. Un daño irreversible. La locura transgénero que seduce a nuestras hijas. Barcelona: Editorial Deusto; 2021.

2. José López Guzmán, Carmen González Vázquez. Valoración de la supresión de la pubertad en menores con problemas de identidad de género. Cuadernos de Bioética. 2018; 29: 247-56. DOI: 10.30444/CB.9

3. Nastasja M. de Graaf; Peggy T. Cohen‑Kettenis; Polly Carmichael; Annelou L. C. de Vries; Karlien Dhondt; Jolien Laridaen; Dagmar Pauli; Juliane Ball; Thomas D. Steensma. Psychological funcioning in adolescent refered to specialist gender identity clínics acros Europe: a clinical comparison study between four clínics. European Child and Adolescent Psychiatry. 2018:27.

4. Devita Singh, Susan J Bradley, Kenneth J Zucker. A follow-up study of boys with gender identity disorder. Frontiers in Psyquiatry. 2021; 12: 1-18. DOI10.3389/fpsyt.2021.632784

5. José Errasti, Marino Pérez Álvarez. Nadie nace en un cuerpo equivocado. Barcelona: Editorial Deusto; 2022.

6. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Evidence review: Gonadotrophin releasing hormone analogues for children and adolescence with gender dysphoria. NICE; 2020. Disponible en: https://www.evidence.nhs.uk/document?id=2334888&returnUrl=search%3ffrom%3d2020-01-01%26q%3dgender%2bdysphoria%26sp%3don%26to%3d2021-03-31

7. Maja Bowen, Katie Clyde, Ellen Wright, Tessa Katz, Az Hakeem, Lucy Griffin. Rapid Response to Gender dysphoria service rated inadequate after waiting list of 4600 raises concerns. BMJ. 2021; 372: n205. DOI: https://doi.org/10.1136/bmj.n205

8. Codi de Deontologia del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya. Norma 59. Aprovat el 15/9/2021.


[a] “Les persones trans menors tenen dret a ser escoltades I a incorporar-se progressivament als processos de presa de decisions en relació amb tota mesura que se’ls apliqui pel que fa a la seva identitat i expressió de gènere, de conformitat amb allò que preveu l’article 9 de la Llei orgànica 1/1996, de 15 de gener, de protecció jurídica del menor, de modificació parcial del Codi civil i de la Llei d’enjudiciament civil.

Es considera que la negativa a respectar la identitat de gènere d’una persona menor de divuit anys per part del seu entorn familiar perjudica el desenvolupament personal del menor, a l’efecte de valorar una situació de risc, d’acord amb el que disposa l’article 17 de la Llei orgànica 1/1996, de 15 de gener, de protecció jurídica del menor, de modificació parcial del Codi civil i de la Llei d’enjudiciament civil.”

[b] “Les administracions públiques adoptaran les mesures necessàries per garantir que les persones trans menors siguin tractades en tots els àmbits d’acord amb la seva identitat de gènere, encara que no hagin realitzat la rectificació registral de la menció relativa al sexe.”

[c] “Identitat de gènere o sexual: la vivència interna i individual del gènere tal com cada persona la viu , l’expressa i autodefineix, podent o no correspondre amb el gènere assignat en néixer.” Avantprojecte de llei integral de reconeixement del dret a la identitat i expressió de gènere https://participa.gencat.cat/processes/dretalaidentitatiexpressiodegenere/f/3371/proposals?order=recent

Document en pdf (català)

Dudas, muchas preguntas, pocas respuestas y mucha incertidumbre alrededor de la COVID19

Documento en pdf (castellano)

La vivència d’una pandèmia produïda per una nova malaltia amb moltes persones afectades ha generat un gran volum d’activitat assistencial que ha dificultat la serenor i la calma necessàries per a poder fer valoracions ètiques de moltes de les iniciatives que s’han anat prenent i es prenen per part dels governs i altres institucions per intentar reduir-ne l’extensió i les seves conseqüències. I, en ser una malaltia que és força contagiosa i, en alguns casos té conseqüències gravíssimes, ha afegit la por i la incertesa com a condicionants a l’hora de prendre decisions.

Aquestes dificultats haurien d’haver fet que la prudència, la transparència i la fugida de solucions màgiques fossin sempre presents en tots els àmbits. Per contra, hem vist massa sovint afirmacions rotundes, poc contrastades, poca transparència en les dades, decisions precipitades que han incrementat la desorientació de moltes persones, empitjorada pels mitjans de comunicació que han publicat, sovint sense cap rigor, dades no verificades, estudis pendents de revisió, cosa que han fet encara més difícil destriar el blat de la palla.

Aquest petit document pretén aportar elements de reflexió ètica sobre molts dels interrogants o de les mesures vigents o que es proposen. No trobareu respostes rotundes en la majoria de casos, només intentar eixamplar la mirada per veure quins elements cal incloure per valorar èticament les decisions.

  1. Mesures aplicades i/o proposades a grups poblacionals com a propostes per a reduir els contagis.
  • Passaport/certificat COVID

S’està plantejant la generalització del passaport COVID (haver passat la COVID i/o estar vacunat) per accedir a múltiples activitats. En fer-ho sembla que es vulgui donar la impressió que tenir el passaport és una garantia absoluta de no contagi i al mateix temps es veu com una forma de “convèncer” a les persones no vacunades de fer-ho.

Martín Zurro i Segura han fet públics els seus dubtes sobre la seva utilitat per diverses raons, una de les quals és que les vacunes actuals no garanteixen una protecció absoluta per al contagi i tampoc eviten que les persones vacunades  puguin transmetre el virus. Altres professionals també han fet públiques les seves reserves enfront d’aquesta mesura.

Sobre aquest tema ja vam pronunciar-nos a l’inici de la pandèmia (maig 2020) a les propostes que es feien. Evidentment, des de llavors sabem moltes més coses, han aparegut les vacunes però els riscos de la vulneració de valors fonamentals de les persones segueixen essent alts. Si existís un contrapès científic que garantís una seguretat  de no ser possible transmissor de contagi, un cop vacunada una persona, podria entendre’s la proposta, malgrat els dubtes ètics. Potser cal insistir més en les mesures que han ajudat a reduir els contagis, tot i no ser una garantia absoluta ja que la implantació de tests ràpids com a cribratge tot i ser més raonable és molt difícil  fer-ho a  la pràctica perquè la logística per aplicar-los és massa complexa.

No cobertura de tractaments als no vacunats

Aquesta idea, que de moment i sortosament només ha estat proposada per poques persones i grups, pretén excloure del tractament a aquelles persones que no s’hagin vacunat. Aquesta proposta no és nova i ha sorgit periòdicament relacionada amb altres conductes individuals (gent que fuma, per exemple).

Darrere la idea hi pot haver diverses raons (estalvi de recursos, coacció als no vacunats…) però no cal entrar a revisar-les perquè la implantació de qualsevol mesura que exclogui de la cobertura sanitària una persona per la seva forma de viure seria una decisió molt greu que atempta contra la llibertat de les persones i obria una via que hauria de comportar decidir quines persones són “dignes” de ser cobertes pel sistema sanitari (per posar alguns exemples: fumar també exclouria?, quina alimentació seria l’adequada i quina penalitzaria? quines pràctiques sexuals exclourien? quines pràctiques esportives es considerarien que exclouen?…). La llista seria interminable i és evident que comportaria una vigilància permanent lluny dels drets humans fonamentals i allunyat de tota ètica.

  • Mesures aplicades i/o proposades a nivell individual

Parlem de vacunes i tractaments per a la COVID.  Creiem que cal unes reflexions generals que serveixen per a les vacunes i per als tractaments i unes específiques per a les vacunes amb algun comentari sobre algunes propostes concretes en el camp de les vacunacions.

Cal recordar i tenir en compte que estem davant una malaltia nova i que qualsevol tipus d’actuació es mou inicialment en la incertesa, fins i tot en el cas de les vacunes encara que han tingut una fase prèvia amb  persones voluntàries.

Per aquest motiu, s’ha d’informar a les persones del grau major o menor d’incertesa que hi ha en les actuacions que es proposen.

Cal, doncs, transparència en els estudis, informació actualitzada i permanent dels resultats en cada mesura proposada i consentiment informat  de les persones que s’hi sotmeten (en el sentit propi del terme que vol dir  que la persona consent un cop ha rebut la informació de forma clara). I aquesta informació ha d’explicar molt més bé quan es parla de tractaments amb medicaments nous o vacunes, ja que cal tenim en compte que s’estan utilitzant amb poca experiència clínica, en el moment inicial i, per tant, amb llacunes de resultats encara.

Per aquest motiu les autoritats sanitàries han de posar de forma fàcil i transparent la informació actualitzada a l’abast de la ciutadania, recollint especialment els resultats (positius o negatius) dels diversos tractaments que es fan servir, l’eficàcia de les diverses vacunes, els efectes adversos de tractaments i vacunes, tant si són lleus com si són greus.

La mirada ètica veu de forma diferent les propostes de tractament que les propostes de vacunació ja que en el primer cas estem parlant d’una persona malalta que busca remei, en el segon cas es planteja una mesura a persones que no estan malaltes, per tant, les garanties i la prudència han de ser superiors.

Quines qüestions i fonaments ètics cal considerar en les vacunes?

La beneficència és el fonament de les vacunes, intentant evitar el contagi d’una malaltia, o disminuint-ne la seva gravetat si s’adquireix, en aquest cas la COVID, però cal tenir en compte també la no maleficència, és a dir, no fer mal (els efectes adversos). Sempre és una balança entre els dos conceptes que fa que en persones amb més risc (per edat, per patologia)  la probabilitat de beneficència sigui molt més alta que el risc de maleficència.

  • Vacuna  obligatòria?

Una altra proposta que pesa en els debats i que ja s’ha plantejat en algun país és convertir la vacuna en obligatòria. La raó ètica per proposar-ho es basaria en el principi de la justícia per protegir els altres. Si disposéssim d’una vacuna tan efectiva que garantís que la població vacunada no pot contagiar de cap manera, un cop rebuda la vacuna, probablement podria tenir un cert sentit fer el debat, tot i xocar amb el principi d’autonomia, però amb les vacunes actuals ha quedat demostrat que redueixen molt el risc de complicacions i de mort però no ha quedat demostrat que eviti que una persona vacunada pugui contagiar, per tant, l’obligatorietat de la vacunació, èticament seria del tot discutible.

  • Tercera dosi?

S’ha generalitzat l’administració d’una tercera dosi de la vacuna a la majoria de països rics amb l’únic argument de la progressiva davallada  del nivell d’anticossos en la població vacunada, sense cap tipus d’anàlisi sobre si altres mecanismes immunitaris permeten seguir amb una certa protecció.

Una altra consideració és si els països rics poden seguir vacunant més i més sense intentar avançar en la vacunació en els països amb menys recursos.

La tercera dosi, doncs, científicament sembla una decisió precipitada  que fa que sotmetem a les persones a un estudi poblacional sense dir-ho. Probablement s’hauria d’haver plantejat com a mínim un estudi de casos i controls per a valorar si cal generalitzar-se.

Èticament sembla també un problema per un principi de justícia en la població global. Gastem vacunes en terceres dosis quan  milions de persones de grups de risc no hi han tingut accés encara, a les vacunes.

Però, fins i tot des d’una perspectiva egoista, semblaria prioritari vacunar en zones amb menys recursos per reduir la possibilitat de sorgir noves variants del virus entre altres raons, perquè els països rics no estan tancats, encara que vulguin, en un món a part.

  • Vacunes en menors?

Quan parlem dels infants, amb una presentació de la malaltia d’una forma molt més lleu, la balança entre el risc per la malaltia i els possibles efectes adversos de la vacuna queda molt més inclinada cap a la no vacunació i, per tant, genera més dubtes sobre la seva recomanació generalitzada, sabent com sabem que la vacuna no evita la transmissió del virus, ni tenim efecte ramat. Per un principi de prudència segurament seria més correcte no aplicar-la en els grups d’edat amb menys risc de malaltia greu, si no és en un context d’assaig clínic que té també altres limitacions i requisits molt més estrictes.

Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Agost 15, 2021

Nou escenari amb l’aprovació de la llei de regulació de l’eutanàsia

Un cop aprovada la llei de regulació de l’eutanàsia ens trobem en un escenari nou en la relació entre pacients i professionals cara a l’abordatge del final de la vida ja que hi ha una opció més sobre la taula que les persones es poden plantejar que és l’eutanàsia o el suïcidi assistit. Sobre l’acompanyament a la mort, l’any 2012 ja vam publicar un document on reflexionàvem sobre molts dels aspectes a considerar en el procés d’acompanyament al final de la vida que creiem que segueixen essent útils.

No explicarem com és el procés per a la seva sol·licitud ni els tràmits necessaris que els trobareu resumits en aquest tríptic i podeu obtenir més informació al web del Canal Salut, tant per a la ciutadania, com per als professionals.

L’objectiu d’aquest escrit és pensar en els elements ètics en què es basa la llei i quines actuacions podem fer per ajudar a les persones quan es plantegen com ha de ser el seu final de la vida.

Les persones tenen autonomia i són les que han de decidir quines mesures desitgen que es facin o que no es facin quan tenen problemes de salut. Mentre les persones tenen capacitat per a decidir i de comunicar-se poden fer-ho directament en cada moment, però és bo que ho expressin per escrit a través del document de voluntats anticipades per les situacions en què elles no puguin expressar-se.

Cara a l’aplicació de la llei de regulació de l’eutanàsia, si la persona no pot expressar-se (per demència o la causa que sigui) i no ha manifestat per escrit el seu desig que se li apliqui, la llei deixa molt clar que no podrà fer-se mai.

Convé informar a les persones que atenem i la població en general de la importància de fer el document de voluntats anticipades. No hi ha un model oficial però per a ajudar a l’hora de redactar-lo el departament de Salut té un model que ja incorpora els supòsits de la nova llei. També es pot trobar un altre model a l’associació per al dret a la mort digna que incorpora un annex per a les situacions de demència.

Pel que fa als aspectes ètics que cal tenir en compte davant la petició concreta d’aplicació de la llei, no hi ha cap diferència entre l’abordatge d’aquesta situació , certament amb una alta càrrega emocional, i qualsevol altra que puguem encarar en la nostra relació assistencial.  Els pilars en què ens hem de basar són dos:

Respecte a l’autonomia de les persones: La persona és qui decideix i nosaltres només hem d’ajudar-lo aclarint dubtes i plantejant les diverses opcions que té davant d’un problema de salut o davant l’encarament del final de la vida.

Ser al costat de les persones: Acompanyar és fonamental sempre però encara es fa més evident més quan ja no podem oferir cap tipus de proposta que permeti millorar el pronòstic o la qualitat de vida de les persones.

Quan una persona es planteja que vol l’aplicació de la llei de l’eutanàsia l’hem d’acompanyar en els passos previs a la decisió, en tot el procés de sol·licitud i també, si és el cas i això ho vol, en el moment final. El deure de no abandonar és bàsic en aquest procés.

Però, puc fer objecció de consciència?

Certament, la llei ho contempla de forma clara per aquest cas i per altres situacions on la nostra manera de veure les coses ens fa incompatible participar-hi. Podeu llegir més sobre l’objecció en el document (anterior a la llei) de l’Observatori de Bioètica i Dret.

Ser objectors de consciència no ens permet participar en tot el procediment d’aplicació de la llei, però tampoc ens permet abandonar el nostre pacient: cal que l’adrecem a un company/a que no sigui objector i podem fer-li costat en el seu final de vida.

Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Juliol 2, 2021

Lliçons apreses de la pandèmia (visió de les assistents)

Jornada Grup d’ètica CAMFiC 2021

Es va celebrar el 10 de juny de 2021 amb 41 assistents (38 dones i 3 homes), majoritàriament metgesses (37 metgesses i 4 infermeres).

Durant la jornada les assistents havien de respondre per escrit a 3 preguntes:

1. Què no et va agradar del que vas sentir-fer durant la pandèmia?. Que vam anomenar “La nostra foscor”

2. Què ens ha salvat en aquesta pandèmia a nivell professional?. Que vam anomenar “La nostra escletxa”

3. Projectant al futur, amb l´experiència viscuda… què és el que et serveix de far?. Que vam anomenar “El nostra far”

A continuació s’analitzen les respostes que van donar les participants. A la taula s’exposen el nombre de respostes a cada pregunta i l’agrupació temàtica que es va utilitzar en l’anàlisi.

PreguntaNombre de respostes*Categories temàtiques
La nostra foscor 43




La Por
La Incertesa
Altres sentiments
Aspectes relatius a polítics i direccions
Sobrecàrrega de feina i manca de límits
Aspectes relacionats amb la reorganització/funcionament de l’EAP i la repercussió als pacients
Absència dels vincles que ens sostenen  



La nostra escletxa 38





Els i les pacients
L’equip
Treballar col·laborativament
Conservar tasques sentides com a pròpies
Formes de treballar
Agraïments
Sentir-se cuidat/da
Reflexionar
Altres  




El nostre
far  

28





Sentiments
La professió
Els vincles
L’equip
Aspectes organitzatius
Sistema sanitari i política sanitària  




*La davallada del nombre de respostes de la primera a la tercera pregunta podria estar relacionada amb que la tercera es va respondre al final de la jornada quan alguns participants ja no hi eren presents

Respostes a la pregunta 1: Què no et va agradar del que vas sentir-fer durant la pandèmia?,  agrupades per temes

La Por

  • Una por que quasi em paralitza
  • … i POR…
  • Tenir por
  • La por no em va aporta valentia, sinó necessitat d’evitació
  • POR
  • POR
  • Por (i més incertesa que mai)

La Incertesa

  • Incertidumbre
  • La incertesa
  • Incertesa
  • Molts interrogants
  • (Por i) més incertesa que mai (ja recollida a la categoria por)

Altres sentiments

  • Atordiment
  • Despersonalització
  • Frustració i impotència
  • Blindatge
  • La vulnerabilitat total
  • Intempèrie
  • No crec en mi
  • “Haver de” fer
  • No hi vaig ser (no vaig poder acompanyar els meus pacients ni el meu equip)

Aspectes relatius a polítics i direccions

  • Confusió per consignes poc clares i falta de lideratge
  • Sentir-nos desprotegits
  • Abandonats sense equips ni directrius
  • Sentir que deixaven d’importar, i sentir-nos des-cuidats com a individus

Sobrecàrrega de feina i manca de límits

  • Pressió
  • Guardia 24hores
  • Treballar tot el dia, cada dia. Perdre el límit entre vida privada i feina
  • No saber gestionar bé el temps

Aspectes relacionats amb la reorganització del funcionament de l’EAP i la repercussió als pacients

  • La manca de presencialitat a consulta
  • La no presencialitat física
  • Falta de contacte humà. Convertir empatia en simpatia
  • Haver de relacionar-me amb els pacients per mitjans tecnològics
  • Sentir-me còmode en algunes ocasions en la no presencialitat, per no estar emocionalment bé, i tenir por que els pacients ho detectessin!
  • No em va agradar sacrificar la longitudinalitat i no ser capaç de defensar-la
  • Haver deixat de banda l’atenció-seguiment als pacients més fràgils
  • Veure la llista de consultes telefòniques amb números que et vols treure de sobre
  • La sensació de fer fora del CAP als pacients. Maleït triatge!
  • Les demores
  • Aïllar pacients que si no treballaven no podien menjar

Absència dels vincles que ens sostenen

  • Falta de treball en equip
  • Falta d’espais formals per compartir com estem, què funciona, què no funciona
  • Discurs de la queixa continuat

Respostes a la pregunta 2: Què ens ha salvat en aquesta pandèmia a nivell professional?, agrupades per temes

Els i les pacients

  • El recolzament dels companys i dels usuaris/es
  • Sentir i comprovar que els pacients continuen confiant en el seu equip de primària
  • Fer de la “complicitat” amb els pacients una eina per poder mantenir la longitudinalitat
  • La UBA. Visitar pacients i recordar perquè ho fem. Els pacients a qui hem acompanyat al final de la vida
  • La UBA i l’equip i els pacients (no tots)
  • El suport, estima i preocupació per mi dels pacients. L’equip, amb la seva força
  • Les persones
  • La comunitat i el seu potencial

L’equip

  • L’equip
  • El recolzament dels companys i dels usuaris/es
  • La UBA i l’equip i els pacients (no tots)
  • Trabajo en equipo. Reflexionar sobre lo que hacemos
  • El suport, estima i preocupació per mi dels pacients. L’equip, amb la seva força
  • El compromís i la cura dels companys
  • Equip, companys del servei, residents, material i protocol
  • Els/les companys/es i els/les residents
  • Companyerisme i treball en equip. Suport familiar

Treballar col·laborativament

  • Retrobar-me amb els pacients i l’equip. Fer pinya.
  • Treball col·laboratiu
  • Fer de metge, treball en equip, agraïment del pacient

Conservar tasques pròpies

  • Ir a los domicilios y a las residencias
  • La UBA. Visitar pacients i recordar perquè ho fem. Els pacients a qui hem acompanyat al final de la vida.
  • Fer de metge, treball en equip, agraïment del pacient
  • Tornar a veure pacients

Formes de treballar

  • Proactivitat i disponibilitat
  • Recursos telemáticos
  • Equip, companys del servei, residents, material i protocol

Agraïments (reconeixement a la feina feta)

  • Agraïment dels pacients
  • Agraïment i reconeixement per part dels pacients amb qui parlava
  • L’agraïment de les persones
  • Fer de metge, treball en equip, agraïment del pacient
  • Agraïments
  • L’agraïment de la població

Sentir-se cuidat/da (de diferents maneres, per l’equip, pels pacients, pels companyes residents) o els altres.

  • Companyerisme i treball en equip. Suport familiar
  • La sensació de recolzament de l’equip
  • El suport, estima i preocupació per mi dels pacients. L’equip, amb la seva força
  • La “xarxa” (companyes, amigues, família)
  • Sentir-me cuidada pels pacients i per l’equip
  • La calor humana saltant per sobre dels murs físics i psíquics
  • La proximitat, l’agraïment, el suport i les cures dels veïns i veïnes
  • El compromís i la cura dels companys
  • Crecer como residentes unidos

Reflexionar

  • Trabajo en equipo. Reflexionar sobre lo que hacemos
  • Pensar en general

Altres

  • La insubmissió
  • Generositat
  • Motivació
  • Implicació
  • Marxar del CAP on portava un any treballant perquè no era feliç i arribar a un nou lloc on re-il·lusionar-me. HA RENASCUT LA MEVA PASSIÓ PER LA PRIMÀRIA

Respostes a la pregunta 3: Projectant al futur, amb l´experiència viscuda… què és el que et serveix de far?, agrupades per temes

Sentiments

Enfront a sentiments que sorgien a “la nostra foscor”, bàsicament la por i la incertesa, aquí en relaten d´altres que són “el nostre far” i ens ho escriuen així:

  • La passió
  • Hi ha molt per fer i millorar i pacients i professionals ho demanen. Il·lusió!
  • Il·lusió
  • Compartir
  • Unió i ganes

La professió

Algunes d’ elles destaquen els sentiments cap a la professió i la visió que en tenen:

  • L’ orgull de ser metgessa de família
  • Una vocació que ara em demana que reivindiqui!
  • El millor model possible per a els/ les metgesses de família del futur
  • La visió biopsicosocialespiritual de les persones/ pacients

Els vincles

Com veureu el vincle amb els pacients i la comunitat és el que il·lumina més! No és d’estranyar que a “la nostra foscor” que tanta gent fes referència al distanciament dels pacients

  • El vincle amb els i les pacients
  • Cuidar i mantenir el vincle amb els meus pacients
  • Els pacients
  • Recompondre’ns com a professionals, reapropar-nos als pacients
  • Ser el pilar dels pacients
  • Els pacients i els ciutadans i les ciutadanes
  • Atendre ( sempre) pacients i famílies
  • Longitudinalitat amb pacients i comunitat
  • Comunitat

L’equip: La importància de l’equip no queda enrere!

  • Equip i comunitat
  • Família, amics i companys
  • Treballar en pau amb el nostre equip i els nostres pacients

Aspectes organitzatius

  • Limitar l’activitat, temps per treballar bé i pensar
  • Temps per atendre amb qualitat, per pensar, per tenir noves idees
  • Tornar a fer atenció integral. Accessibilitat 

Sistema sanitari i política sanitària

  • Ser el veritable eix del sistema
  • Dignificar l’ atenció primària i democratitzar la participació dels pacients-ciutadans en ella
  • Que l’atenció primària es dignifiqui i les institucions es creguin amb fermesa, apostant , invertint i regenerant, per nosaltres i els nostres pacients

Resum i interpretació

Les respostes a la pregunta Què no et va agradar del que vas sentir-fer durant la pandèmia? parlen dels sentiments que van tenir i que a vegades no els van agradar, predominant la por i la incertesa, i també els sentiments de vulnerabilitat i intempèrie i el desig de “desaparèixer i no ser-hi”.

Van ser moltes també les persones a les quals el que no els va agradar van ser les pèrdues, respecte de l’atenció als pacients, que la reorganització del CAP va provocar: la pèrdua de la presencialitat, del vincle humà, de la longitudinalitat, haver de fer fora als pacients del CAPs, l’atenció telefònica i tecnològica, les demores, l’abandó dels pacients fràgils. I trobar-se còmode a vegades amb aquest allunyament dels pacients.

Algunes constaten la manca de eines d’ajut en aquesta situació de desconcert i fragilitat, tant per part de polítics i direccions com per la manca de suport del EAP i d’espais de discussió i d’elaboració. Ahhh, i la presència de queixa continuada, que no ajuda!.

A la pregunta Què ens ha salvat en aquesta pandèmia a nivell professional?. Allò que interpel·la més és el confort que aporta el contacte amb els altres, ja siguin companys/es, persones ateses o familiars, la necessitat d’establir aquest vincle i la inevitable interdependència amb els i les altres. No sentir-se a la intempèrie en solitari, sinó sentir l’escalf i la cura dels altres mentre estem (totes) a la intempèrie. El fet de treballar col·laborativament, el treball en equip, en UBA, ha estat molt referenciat com a punt de sosteniment. Algunes persones exposen que la pandèmia ha propiciat la proactivitat i la disponibilitat. D’altres posen en relleu els recursos telemàtics com a facilitadors de les tasques a realitzar. El reconeixement a la feina que s’estava fent per part de les persones ateses també ha proporcionat confort i ha estat una de les categories més mencionada. Dotar de contingut la nostra feina fent les tasques pròpies de la nostra professió (domicilis, acompanyar al final de la vida, visitar presencialment les persones que atenem, entre d’altres) ens ha permès surar en moments d’adversitat i ens ha reconfortat. Aturar-se a reflexionar sobre allò que es feia de forma individual o en equip també s’ha reportat com a manera de sobreviure a la pandèmia. Una persona comenta que la insubmissió li ha permès mantenir l’esperança.

Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Mai 17, 2021

Jornada del grup d’ètica 2021: lliçons apreses de la pandèmia

El dia 10 de juny  al matí als Jardins Jaume Perich,  que són darrere la seu de la camfic però s’hi entra per la Gran Via de les Corts Catalanes 657, farem la Jornada del grup d’ètica de la camfic.

Podeu inscriure-us a la web de la camfic:

L’objectiu de la Jornada és intentar respondre a algunes preguntes:

Què ens ha passat? Com hem manegat l’ètica quotidiana durant aquest període de pandèmia? Què ens ha qüestionat? Quines han estat i com ens ha afectat a les relacions amb els companys? Amb les direccions? Amb els pacients?.

El Programa i horari és el següent:

9:00-9:30 Rebuda dels assistents i presentació de la Jornada

9:30- 10:30 CONFERÈNCIA  (40’+ 20’ DEBAT)

Professionalitat vs compromís (amb pacients i amb la societat) vs vocació, i la confiança en temps de COVID i més enllà.

Ponent: Begoña Román. Professora a la Facultat de Filosofia (UB). Presidenta del Comitè d’Ètica dels Serveis Socials de Catalunya i vocal del Comitè de Bioètica de Catalunya.

10:30- 11:30 DESCANS  

11: 30 -12: 15   PETITS TASTOS AL VOLTANT DE LA PANDÈMIA

  1. Què ve per quedar-se (i per millorar) i què no voldríem que es quedés?

 Meritxell Sánchez-Amat. Metgessa de família del CAP Besòs de Barcelona i presidenta del FoCAP.

La confiança de(amb) els pacients. S’ha ressentit? De la mateixa manera a l’àmbit rural i urbà?   

  • Confiança i longitudinalitat a l’àmbit rural  

Roser Marquet. Metgessa de capçalera del consultori local de Sant Cebrià de Vallalta.

  • Confiança i longitudinalitat a l’àmbit urbà.  

Pako Diaz. Metge de família del CAP Bordeta Magoria de Barcelona

  • Justícia vs llibertat. Drets col·lectius vs drets individuals.

Marisa Rubio. Metgessa de família ABS Girona 3.

  • La pandèmia, el poder (també el poder professional) com excusa per conculcar drets de ciutadania i drets dels pacient

Estrella Barceló. Metgessa farmacòloga clínica. Treballa a l’atenció primària de salut, vocal del comitè d’ètica assistencial d’atenció primària de l’Institut Català de la Salut.

12:15-13:15: DEBAT CONJUNT -REFLEXIÓ GENERAL

13: 15 -13:30:  Conclusions

Eva Peguero. Metgessa de família Castelldefels. Professora associat a l’UB.

Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Març 21, 2021

La responsabilitat de dirigir

document en pdf (català)

La responsabilidad de dirigir documento en pdf (castellano)

INTRODUCCIÓ

En el nostre sistema sanitari els Equips d’Atenció Primària (EAP) tenen un petit equip directiu. Dins de l’ICS (Institut Català de la Salut), i també en altres organitzacions, agrupacions d’EAP tenen una direcció, direccions que s’agrupen en Gerències Territorials, sota la supervisió del CatSalut.

Qui dirigeix, i com ho fa, influeix de forma determinant en la manera com els professionals atenen els ciutadans. Aquest fet encara s’ha posat més de manifest en els darrers temps, durant la pandèmia.

Aquest breu document vol aportar algunes reflexions, des de l’ètica, sobre la responsabilitat de dirigir dins el sistema sanitari. Com és habitual en els nostres documents, ens centrarem sobretot en les metgesses de família que, sovint, exerceixen la direcció d’un EAP, però les reflexions poden ser prou vàlides per les infermeres directives i per les direccions d’agrupacions d’EAPs.

DIRIGIR: UN SERVEI

La seva tasca cal considerar-la un servei, una responsabilitat. Qui dirigeix està al servei dels professionals del seu equip. Ha de procurar facilitar-los la feina perquè atenguin millor els ciutadans. Ha de saber crear les condicions d’entorn (materials, organitzatives, de col·laboració, de formació continuada, de repartiment de tasques, d’estat d’ànim…) més favorables possibles. La seva missió és crear l’ambient adient perquè la població pugui ser ben atesa per les seves metgesses (i infermeres) de família i tot el personal que forma l’equip. Per a fer-ho, caldrà que prengui decisions.

DIRIGIR AMB VALORS

Qui dirigeix ha de servir de far, d’orientació, per aconseguir que l’atenció es produeixi amb respecte als valors explicitats en el compromís de les metgesses de família, i les bones pràctiques que d’ells se’n deriven. També ha d’orientar per a promoure les qualitats pròpies de l’atenció primària de salut (APS), que la fan valuosa per a la població: longitudinalitat, accessibilitat (que no immediatesa), capacitat de coordinació de l’atenció sanitària. Els directius han de conèixer bé l’APS, estimar-la, valorar-la, estar amarats de la “seva manera de fer”.

La direcció ha de ser el garant de que a l’EAP es respectin els pilars de la fonamentació ètica organitzant els processos estructurals de manera que es puguin respectar:

No fer mal:

  • En relació amb la seguretat del pacient: La longitudinalitat i l’accessibilitat són cabdals per a la seguretat. Per això cal organitzar els processos de manera que el pacient sigui atès pels seus professionals de referència. Que es faci presencial tot allò que ha de ser presencial. Això quant als pacients.
  • Respecte als professionals: cuidar-los per no fer-los mal (horaris, descans, temps per pacient, tenir en compte les seves circumstàncies i situació vital…)

Justícia:

  • En relació amb els pacients: Cal garantir que tothom pugui rebre l’atenció que necessita, especialment els més fràgils i vulnerables. No només els que saben usar les tecnologies.
  • Respecte dels professionals: repartir justament la feina que s’ha de fer, sense tractes de privilegi, sense sobrecarregar als qui més i millor treballen, evitant que uns fugin d’estudi i altres es cremin.

Autonomia:

  • En relació amb els pacients: Promovent que es consideri el pacient i els familiars en la presa de decisions (si es vol vacunar, si s’estima més morir-se de COVID-19 que deixar de veure la família…), que es respecti la intimitat (entre altres: gestió curosa de llistats: cada professional els seus).
  • En relació amb els professionals: permetent i promovent que cadascun creixi com a professional, que ho faci amb l’autonomia necessària i es pugui organitzar la feina dins el marc del conjunt de l’equip.

DIRIGIR AMB RESPECTE, COMPETÈNCIA I MADURESA[1]

Perquè els “dirigits” (membres de l’EAP) “facin cas” de qui els dirigeix, abans de res li han de tenir confiança, li han de reconèixer capacitat de liderar-los, han de considerar-lo com “un dels seus”, algú proper i que els respecta professionalment. Aquest fet ha de facilitar la col·laboració dels “dirigits” amb qui els dirigeix, necessària i exigible èticament. El respecte té molt a veure amb la humanitat, amb el tracte just, proper i únic (adaptat a les necessitats de cadascú) amb tots i cadascun dels membres de l’equip. El respecte es manifesta en la lleialtat vers els membres de l’equip, que han de ser molt més importants que els superiors. La primera lleialtat del directiu és vers aquells a qui dirigeix, no tant vers la seva empresa o institució o els seus directius. I ha d’intentar protegir-los dels directius superiors o de les directives quan posen en dificultat fer la feina orientada al pacient.

El directiu ha de ser capaç (competència) de fer bé allò que ha de fer. No serà millor directiu qui tingui més formació teòrica sobre com dirigir, sinó qui sigui més capaç d’aplicar-ho a la pràctica.

Necessitem directius madurs. I la maduresa està relacionada amb el coratge, la valentia. Valentia per no fer cas de directrius que siguin contràries a la bona atenció als ciutadans, que vagin en contra dels valors i les qualitats de l’APS, valentia per afrontar els problemes interns de l’equip, valentia per afrontar (sense generalitzar) els problemes d’alguns professionals concrets, valentia per a prendre decisions (fins i tot sentint-se sol) quan cal.

L’ESTIL DE DIRECCIÓ

En un equip de treball de professionals amb alts graus d’autonomia (com som els sanitaris), serà difícil exercir-ne la direcció unilateralment, sense comptar amb les opinions i iniciatives de tot l’EAP. Preguntar, escoltar, acollir, no tenir por a les iniciatives ni a les crítiques seran, de bon segur, característiques d’una direcció participativa que no ha de defugir, però, la responsabilitat de decidir, quan calgui, fins i tot en contra de l’opinió d’alguns o de molts dels membres de l’equip.

EL NECESSARI RESPECTE DELS DIRIGITS

No és gens fàcil ser un bon directiu, competent, respectuós i madur. Els equips que el tenen han trobat un tresor, un tresor que cal cuidar. Han de ser conscients de com els ajuda a fer millor la seva feina i a viure millor la seva professionalitat. I tenen l’obligació de col·laborar-hi, fins i tot quan la direcció pren decisions que potser, egocèntricament, no els siguin favorables. Li han de permetre, i promoure, que prengui decisions.

En canvi, aquells equips que no tenen aquesta sort ho han de denunciar i han de fer tot el possible, en benefici d’un millor servei als ciutadans, per promoure el canvi de directiu. En aquest sentit han de ser responsables i, encara que faci mandra, han de buscar entre ells mateixos, solucions per a un bon recanvi del directiu. Tot plegat, amb respecte cap a la persona, que sempre el mereixerà, encara que sigui un directiu que no fa la seva tasca d’una forma correcta.

LA RESPONSABILITAT DIRECTIVA DE QUI NOMENA DIRECTORS

El nomenament d’un director/a és un afer d’alta importància. Qui ho fa cal que es prengui el seu temps, que ho consulti (sobretot amb els membres de l’equip) i que ho valori: prendre una decisió èticament prudent. El nomenament ha d’anar encaminat a buscar el professional més adequat per a dirigir aquell concret equip. Massa sovint qui nomena busca més la complicitat, amb qui m’entendré millor, qui em farà més cas, algú que no em doni problemes, algú que no em faci ombra, alguna persona sense una situació laboral estable que replicarà menys…


[1] Recull d’idees extretes del llibre “Provant de_sobreviure a la_nostra_cadira”, del Grup de Qualitat de CAMFIC (2002)

Reflexiones del grupo de ética de la CAMFiC

Con este título el día 30 de septiembre de 2020 el CBE aprobaba por unanimidad un documento de 74 páginas con el título que encabeza la entrada. El grupo de ética de la CAMFiC ya hizo un posicionamiento en 2018 sobre el tema de la eutanasia y un documento sobre acompañar en la muerte en 2012, en los que no plantea las mismas conclusiones que el documento del CBE. Creemos que, por su transcendencia, debían hacerse algunos comentarios, pese a que la extensión del documento hace que no sea posible acotar todos los matices que plantea, pero sí las conclusiones y el hilo conductor del documento.

Respetamos todas las opiniones sobre este tema o cualquier otro, incluso en nuestro grupo las posiciones no siempre son unánimes, hecho que valoramos positivamente, ya que la sociedad es diversa y heterogénea.

El objetivo de base de nuestro documento y entendemos que también del CBE, es cuidar de las personas en todas las circunstancias de la vida. Es en el cómo hacerlo donde divergimos del CBE.

Para situar la posición del CBE, reproducimos íntegramente las conclusiones:

12. CONCLUSIONES

A lo largo de este informe hemos visto que existen sólidas razones para rechazar la transformación de la eutanasia y/o auxilio al suicidio en un derecho subjetivo y en una prestación pública. Y ello no solo por razones del contexto social y sanitario, sino, más allá, por razones de fundamentación ética de la vida, dignidad y autonomía. El deseo de una persona de que un tercero o el propio Estado acabe con su vida, directa o indirectamente, en aquellos casos de gran sufrimiento físico y/o psíquico debe ser siempre mirado con compasión, y atendido con una actuación compasiva eficaz que conduzca a evitar los dolores y procurar una muerte en paz. Sin embargo, tal compasión no consideramos que legitime ética y legalmente una solicitud que, ni encuentra respaldo en una verdadera autonomía, atendido el contexto actual de los cuidados paliativos y sociosanitarios, ni, además, queda limitada en sus efectos al propio espacio privado del individuo. Legalizar la eutanasia y/o auxilio al suicidio supone iniciar un camino de desvalor de la protección de la vida humana cuyas fronteras son harto difíciles de prever, como la experiencia de nuestro entorno nos muestra.

Por otro lado, la eutanasia y/o auxilio al suicidio no son signos de progreso sino un retroceso de la civilización, ya que en un contexto en que el valor de la vida humana con frecuencia se condiciona a criterios de utilidad social, interés económico, responsabilidades familiares y cargas o gasto público, la legalización de la muerte temprana agregaría un nuevo conjunto de problemas.

La mirada compasiva con la que hemos insistido a lo largo del Informe que debe ser apreciada la solicitud del sujeto que pide la eutanasia y/o auxilio al suicidio creemos que ya está recogida normativamente en nuestro Código Penal, y ello explica que en España el ingreso en prisión por actos eutanásicos sea algo no solo insólito, sino desconocido en las últimas décadas. La protección integral y compasiva de la vida nos lleva a proponer la protocolización, en el contexto de la buena praxis médica, del recurso a la sedación paliativa frente a casos específicos de sufrimiento existencial refractario. Ello, junto a la efectiva universalización de los cuidados paliativos y la mejora de las medidas y recursos de apoyo sociosanitario, con especial referencia al apoyo a la enfermedad mental y la discapacidad, debieran constituir, ética y socialmente, el camino a emprender de manera inmediata, y no la de proclamar un derecho a acabar con la propia vida a través de una prestación pública.

Lo dicho, además, cobra aún más sentido tras los terribles acontecimientos que hemos vivido pocos meses atrás, cuando miles de nuestros mayores han fallecido en circunstancias muy alejadas de lo que no solo es una vida digna, sino también de una muerte mínimamente digna. Responder con la eutanasia a la “deuda” que nuestra sociedad ha contraído con nuestros mayores tras tales acontecimientos no parece el auténtico camino al que nos llama una ética del cuidado, de la responsabilidad y la reciprocidad y solidaridad intergeneracional.

En Madrid, a 6 de octubre de 2020.

Contexto actual del debate sobre la eutanasia

El documento afirma que recoge todas las sensibilidades del comité “este Informe aspira a aportar, como ya hemos dicho, elementos para la reflexión, pero ello desde una posición integradora de manera que las diferentes posiciones y sensibilidades presentes en los miembros de un Comité, como el nuestro, necesariamente plural por la función ética y social que le corresponde, tengan cabida. No pretendemos a través del Informe ofrecer la opinión y posición de una mayoría y dejar un espacio de discrepancia particular a la minoría, sino integrar todos los pareceres del Comité, lo que parece haberse logrado de manera muy satisfactoria cuando el Informe ha sido aprobado por la unanimidad de sus miembros”

Es evidente, sin embargo, pese a la afirmación que hacen que no recoge todas las sensibilidades ni sociales, ni, incluso, del colectivo médico. El año 2018 se hicieron encuestas a los colegiados de Bizkaia, Madrid, Tarragona y Las Palmas y como se puede ver en un análisis comparativo la mayoría de las respuestas defienden una regulación de la eutanasia y del suicidio asistido. El informe de Bizkaia cita así mismo encuestas hechas a la población en los últimos años donde se refleja el soporte mayoritario a la regulación.

Cabe mencionar que del mismo modo el año 2005, el Institut Borja de Bioètica publicó un documento donde se posicionaba contra la legalización de la eutanasia pero defendía su despenalización en algunos supuestos con un planteamiento mucho más integrador de posiciones que el del CBE, hecho 15 años después.

El hecho que una posición sea mayoritaria no presupone que sea necesariamente correcta pero lo que es evidente que cuando se debate no se pueden obviar las opiniones de un sector importante de la sociedad y de los profesionales sanitarios.

Cuidados paliativos y eutanasia o suicidio asistido

El documento plantea la falsa dicotomía entre cuidados paliativos y eutanasia, diciendo que, si hay cuidados paliativos, las personas no reclamarán eutanasia.

Esta dicotomía creemos que es errónea y genera confusión. Los cuidados paliativos pueden ser necesarios en muchas patologías y, por tanto, deben formar parte del bagaje de todos los profesionales sanitarios, como lo deben ser las habilidades comunicativas, por ello, deben formar parte de las habilidades de toda clase de profesional sanitario, porque todos morimos, y algunas personas, en el momento final necesitan una atención paliativa. Evidentemente en el caso de la medicina de familia los cuidados paliativos deben estar presentes ya que existen personas que mueren en casa atendidas por sus equipos de referencia y/o equipos de soporte.

Garantizar cuidados paliativos no resuelve todas las situaciones y las peticiones de eutanasia seguirán existiendo en casos como pueden ser, procesos neurodegenerativos progresivos (el último caso mediático lo era).

El CBE defiende la sedación paliativa incluso, con muchas reservas, de forma intermitente en casos que denominan de padecimiento existencial y/o espiritual extremo y refractario. Este apartado del documento es el que parece plantear más dudas sobre el posicionamiento del CBE pero las conclusiones son tan claras que no deja opción para resolver de alguna manera este sufrimiento extremo y refractario.

Otros aspectos del documento

Sobre el tratamiento penal actual

Manifiesta que la ley ya contempla la diferencia del homicidio compasivo y que en los últimos tiempos nadie ha entrado a prisión por este motivo. Con estas observaciones minimizan el sufrimiento de las personas que han ayudado a morir, que incluso aún sin entrar en prisión, han tenido que pasar por los juzgados. De la misma forma el problema judicial existe si es un profesional sanitario quien colabora, aunque no acabe en prisión.

Sobre los riesgos de regular la eutanasia.

El CBE habla del riesgo de la llamada “pendiente resbaladiza”, es decir, que habrá personas que se verán coaccionadas a pedirla y que va contra la vida.

No obstante, esto no significa que no se tenga en cuenta también el mencionado argumento de la “pendiente deslizante fáctica”, pues como se ha argumentado también en la doctrina, el razonamiento profundo que justifica y declara un derecho el acceso al homicidio compasivo tiene una fuerza expansiva en los casos y una tendencia que desdibuja los límites dando lugar a una proporción no despreciable de casos de eutanasias no-voluntarias.

Parece insinuarse por parte del CBE que la existencia de una despenalización y/o legalización abriera una puerta a solicitudes por parte de personas que no se lo habrían planteado nunca.

Así pues, la proclamación del derecho a la eutanasia y/o auxilio al suicidio podría suponer trasladar un mensaje social a las personas con discapacidad, que pueden verse coaccionados, aunque sea silenciosa e indirectamente, a solicitar un final más rápido, al entender que suponen una carga inútil no solo para sus familias, sino para la propia sociedad. Tanto más fuerte será esta presión cuanto más comprometidas sean las circunstancias de la enfermedad, o la precariedad de la atención médica y familiar.

Plantear los riesgos de la regulación (legalización o despenalización) creemos que es bueno. Ahora bien, afirmar que la existencia de esta regulación hará que no se quiera proteger la vida, se vaya a abandonar a las personas mayores y/o discapacitadas es una argumentación poco seria, como tampoco lo son las reiteradas afirmaciones de que es el Estado quien “ejecuta” la eutanasia.

En el documento del grupo ya proponíamos algunas de las condiciones que se deberían tener en cuenta

  1. Respeto a la voluntad de la persona sobre las circunstancias en las que quiere finalizar la vida (la persona siempre debe ser competente en el momento de explicitarlo y se puede concretar a través de su representante si pierde la competencia).
  2. Es preciso, por tanto, siempre un consentimiento informado, y reiterado con todas las garantías para asegurar la comprensión de la dimensión de la decisión.
  3. Asegurar que las personas que toman la decisión de acabar con su vida no lo hacen por falta de recursos para garantizar su cuidado y confort dentro de sus limitaciones.
  4. Asegurar la misma calidad de atención sanitaria para las personas, independientemente de la voluntad que manifiesten.
  5. Actitud de neutralidad de los profesionales sanitarios ante esta situación. Ayudarán, en cualquier caso, a tomar la decisión de forma autónoma (facilitando la información necesaria) y aplicarla de la mejor manera en beneficio del bienestar del paciente.
  6. En caso que la persona decida optar por finalizar voluntariamente la vida, además de asegurar que lo hace (o lo hará) con plena competencia, consciente, informada y libremente, se debe facilitar un tiempo razonable de reflexión que permita reiterar la decisión (o cambiarla).
  7. Se debe garantizar el derecho del paciente a la atención profesional adecuada y el no abandono en ningún caso.

Regular la eutanasia no es cambiar el paradigma del Estado y de los servicios sanitarios que están, como ya hemos dicho al principio para cuidar a las personas y, especialmente de los más desprotegidos.

De hecho, en el mismo documento reconocen que actualmente no hay un objetivo eugenésico en los movimientos que defienden regular la eutanasia:

Somos conscientes de que la eutanasia en nuestros días, aproximadamente desde los años 60 del siglo pasado, no se reivindica como una medida principalmente eugenésica, como sí ocurría en la época anterior a la Segunda Guerra Mundial, sino como una reivindicación vinculada a la autonomía y autorrealización de la persona.

Dos elementos sorprendentes en el documento

El primero de ellos es la mezcla constante entre conceptos éticos y jurídicos que hace difícil entender en qué momento hablan como juristas y en qué momento como comité de ética.

El segundo elemento es que surgen constantes referencias a la COVID19 y las consecuencias de los elevados índices de mortalidad que ha habido en las residencias. Es absolutamente sorprendente que se introduzca un tema que, seguro que tiene relación con la organización y el sistema de atención en las residencias en nuestro Estado, que, seguro que tiene relación con la aparición de un virus nuevo que ha producido una pandemia, que, seguro que tiene relación con el hecho de que en las residencias de ancianos hay ancianos y, por tanto, personas más frágiles que en otros entornos. Y probablemente tiene relación con otros factores, pero lo que también es seguro que no tiene nada que ver con el debate sobre la eutanasia.

Hemos creído necesario hacer estas reflexiones sobre el documento del CBE ya que nuestro grupo ya se había pronunciado sobre el tema hace dos años, para intentar que el debate se mantenga abierto, para enriquecerlo, asumiendo como ya comentábamos en nuestro posicionamiento, que es la sociedad, a través de sus representantes, quien decidirá. Las reflexiones éticas pueden ayudar a mejorar el modo final de la regulación de la eutanasia y el suicidio asistido.

Reflexions del grup d’ètica de la CAMFiC.

Amb aquest títol el dia 30 de setembre de 2020  el CBE aprovava per unanimitat un document de 74 pàgines amb el títol que encapçala l’entrada.  El grup d’ètica de la CAMFiC ja va fer un posicionament el 2018 sobre el tema de l’eutanàsia  i un document sobre acompanyar en la mort el 2012,en els que no planteja les mateixes conclusions que el document del CBE. Creiem que, per la seva transcendència, calia fer-hi alguns comentaris, tot i que l’extensió del document fa que no sigui possible acotar tots els matisos que planteja, però sí les conclusions i el fil conductor del document.

Respectem totes les opinions sobre aquest tema o qualsevol altre, al nostre grup mateix les posicions no són sempre unànimes, fet que ho valorem positivament, ja que la societat és diversa i heterogènia.

L’objectiu de base del nostre document i entenem que també el del CBE, és tenir cura de les persones en totes les circumstàncies de la vida. És en com fer-ho on divergim del CBE.

Per situar el posicionament del CBE, reproduïm íntegrament les conclusions:

12. CONCLUSIONES

A lo largo de este informe hemos visto que existen sólidas razones para rechazar la transformación de la eutanasia y/o auxilio al suicidio en un derecho subjetivo y en una prestación pública. Y ello no solo por razones del contexto social y sanitario, sino, más allá, por razones de fundamentación ética de la vida, dignidad y autonomía. El deseo de una persona de que un tercero o el propio Estado acabe con su vida, directa o indirectamente, en aquellos casos de gran sufrimiento físico y/o psíquico debe ser siempre mirado con compasión, y atendido con una actuación compasiva eficaz que conduzca a evitar los dolores y procurar una muerte en paz. Sin embargo, tal compasión no consideramos que legitime ética y legalmente una solicitud que, ni encuentra respaldo en una verdadera autonomía, atendido el contexto actual de los cuidados paliativos y sociosanitarios, ni, además, queda limitada en sus efectos al propio espacio privado del individuo. Legalizar la eutanasia y/o auxilio al suicidio supone iniciar un camino de desvalor de la protección de la vida humana cuyas fronteras son harto difíciles de prever, como la experiencia de nuestro entorno nos muestra.

Por otro lado, la eutanasia y/o auxilio al suicidio no son signos de progreso sino un retroceso de la civilización, ya que en un contexto en que el valor de la vida humana con frecuencia se condiciona a criterios de utilidad social, interés económico, responsabilidades familiares y cargas o gasto público, la legalización de la muerte temprana agregaría un nuevo conjunto de problemas.

La mirada compasiva con la que hemos insistido a lo largo del Informe que debe ser apreciada la solicitud del sujeto que pide la eutanasia y/o auxilio al suicidio creemos que ya está recogida normativamente en nuestro Código Penal, y ello explica que en España el ingreso en prisión por actos eutanásicos sea algo no solo insólito, sino desconocido en las últimas décadas.

La protección integral y compasiva de la vida nos lleva a proponer la protocolización, en el contexto de la buena praxis médica, del recurso a la sedación paliativa frente a casos específicos de sufrimiento existencial refractario. Ello, junto a la efectiva universalización de los cuidados paliativos y la mejora de las medidas y recursos de apoyo sociosanitario, con especial referencia al apoyo a la enfermedad mental y la discapacidad, debieran constituir, ética y socialmente, el camino a emprender de manera inmediata, y no la de proclamar un derecho a acabar con la propia vida a través de una prestación pública.

Lo dicho, además, cobra aún más sentido tras los terribles acontecimientos que hemos vivido pocos meses atrás, cuando miles de nuestros mayores han fallecido en circunstancias muy alejadas de lo que no solo es una vida digna, sino también de una muerte mínimamente digna. Responder con la eutanasia a la “deuda” que nuestra sociedad ha contraído con nuestros mayores tras tales acontecimientos no parece el auténtico camino al que nos llama una ética del cuidado, de la responsabilidad y la reciprocidad y solidaridad intergeneracional.

En Madrid, a 6 de octubre de 2020.

Context actual del debat sobre l’eutanàsia

El document afirma que recull totes les sensibilitats del comitè este Informe aspira a aportar, como ya hemos dicho, elementos para la reflexión, pero ello desde una posición integradora de manera que las diferentes posiciones y sensibilidades presentes en los miembros de un Comité, como el nuestro, necesariamente plural por la función ética y social que le corresponde, tengan cabida. No pretendemos a través del Informe ofrecer la opinión y posición de una mayoría y dejar un espacio de discrepancia particular a la minoría, sino integrar todos los pareceres del Comité, lo que parece haberse logrado de manera muy satisfactoria cuando el Informe ha sido aprobado por la unanimidad de sus miembros.

És evident, però, malgrat l’afirmació que fan que no recull totes les sensibilitats ni socials, ni, fins i tot, del col·lectiu mèdic. L’any 2018 es van fer enquestes als col·legiats de Biscaia, Madrid, Tarragona i Las Palmas i com es pot veure en una anàlisi comparativa la majoria de respostes defensen una regulació de l’eutanàsia i del suïcidi assistit. L’informe de Biscaia cita així mateix enquestes fetes a la població en els darrers anys on també es reflecteix el suport majoritari a la regulació.

Cal esmentar que igualment l’any 2005, l’Institut Borja de Bioètica va publicar un document on es posicionava contra la legalització de l’eutanàsia però defensava la seva despenalització en alguns supòsits amb un plantejament molt més integrador de posicions que el del CBE, fet 15 anys després.

El fet que una posició sigui majoritària no pressuposa que necessàriament sigui correcta però el que és evident que quan es debat no es poden obviar opinions d’un sector important de la societat i dels professionals sanitaris.

Cures pal·liatives i eutanàsia o suïcidi assistit

El document  planteja la falsa dicotomia entre cures pal·liatives i eutanàsia, dient que si hi ha cures pal·liatives, les persones no reclamarien eutanàsia.

Aquesta dicotomia creiem que és errònia i genera confusió. Les cures pal·liatives poden ser necessàries en moltes patologies i, per tant, han de formar part del bagatge de tots els professionals sanitaris, com ho han de ser les habilitats comunicatives, per tant, ha de formar part de les habilitats de tota mena de professionals sanitaris, perquè tothom es mor i, algunes persones en el moment final els cal una atenció pal·liativa. Evidentment en el cas de la medicina de família les cures pal·liatives han de ser-hi ja que hi ha persones que moren a casa seva, seguides pels seus equips de referència i/o equips de suport.

Garantir cures pal·liatives no resol totes les situacions i les peticions d’eutanàsia seguiran existint en casos com per exemple, processos neurodegeneratius progressius (el darrer cas mediàtic ho era).

El CBE defensen la sedació pal·liativa, fins i tot, amb moltes reserves, de forma intermitent en casos del que anomenen patiment existencial i/o espiritual extrem i refractari. Aquest apartat del document és el que sembla plantejar més dubtes sobre el posicionament del CBE però les conclusions són tan clares que no dona massa opcions a resoldre de cap manera aquest patiment extrem i refractari.

Altres aspectes del document

Sobre el tractament penal actual

Manifesta que la llei ja contempla diferent l’homicidi compassiu i que en els darrers temps ningú ha entrat a la presó per aquest motiu. Amb aquestes observacions minimitzen el patiment a persones que hagin ajudat a morir i que, tot i que no entrin a la presó, han de passar pels jutjats. Igualment el problema judicial és si un professional sanitari hi col·labora, encara que no acabi a la presó.

Sobre els riscos de regular l’eutanàsia

El CBE parla del risc de l’anomenada “pendiente resbaliza”, és a dir, que hi haurà persones que es veuran coaccionades a demanar-la i que va contra la vida.

No obstante, esto no significa que no se tenga en cuenta también el mencionado argumento de la “pendiente deslizante fáctica”, pues como se ha argumentado también en la doctrina, el razonamiento profundo que justifica y declara un derecho el acceso al homicidio compasivo tiene una fuerza expansiva en los casos y una tendencia que desdibuja los límites dando lugar a una proporción no despreciable de casos de eutanasias no-voluntarias.

Sembla insinuar-se per part del CBE que l’existència de la despenalització i/o legalització obrís la porta a sol·licituds per part de persones que no s’ho haurien plantejat mai.

Así pues, la proclamación del derecho a la eutanasia y/o auxilio al suicidio podría suponer trasladar un mensaje social a las personas con discapacidad, que pueden verse coaccionados, aunque sea silenciosa e indirectamente, a solicitar un final más rápido, al entender que suponen una carga inútil no solo para sus familias, sino para la propia sociedad. Tanto más fuerte será esta presión cuanto más comprometidas sean las circunstancias de la enfermedad, o la precariedad de la atención médica y familiar

Plantejar els riscos de la regulació (legalització o despenalització) creiem que és bo. Ara bé, afirmar que l’existència d’aquesta regulació farà que no es vulgui protegir la vida, s’abandoni la gent gran i/o els discapacitats és una argumentació molt poc seriosa, com tampoc les constants afirmacions que és l’Estat qui “executa” l’eutanàsia.

En el document del grup ja proposàvem algunes de les condicions que caldria tenir en compte:

  1. Respecte a la voluntat de la persona sobre les circumstàncies en les quals vol finalitzar la vida (la persona sempre ha de ser competent en el moment d’explicitar-ho i es pot concretar a través del seu representant si perd la competència).
  2. Cal, per tant, sempre un consentiment informat, i reiterat, amb totes les garanties per assegurar la comprensió de la dimensió de la decisió.
  3. Assegurar que les persones que prenen la decisió d’acabar amb la seva vida no ho fan per manca de recursos per garantir-los la cura i el confort dins de les seves limitacions.
  4. Assegurar la mateixa qualitat d’atenció sanitària per a les persones, independentment de la voluntat que manifestin.
  5. Actitud de neutralitat dels professionals sanitaris davant d’aquesta situació. Ajudaran en qualsevol cas, a prendre la decisió de forma autònoma (facilitant la informació necessària) i a aplicar-la de la millor manera en benefici del benestar del pacient.
  6. En cas de que la persona decideixi optar per  finalitzar voluntàriament amb la seva vida, a més d’assegurar que ho fa (o ho va fer) en plena competència, conscient, informada i de forma lliure, cal facilitar un temps raonable de reflexió que permeti reiterar la decisió (o canviar-la).
  7. Cal garantir el dret del pacient a l’atenció professional adequada i el no abandonament en cap cas.

I regular-ho no és canviar el paradigma de l’Estat i dels serveis sanitaris que estan, com ja hem dir al principi per tenir cura de les persones i, especialment dels més desprotegits.

De fet, en el mateix document reconeixen que actualment no hi ha un objectiu eugenèsic en els moviments que defensen regular l’eutanàsia:

Somos conscientes de que la eutanasia en nuestros días, aproximadamente desde los años 60 del siglo pasado, no se reivindica como una medida principalmente eugenésica, como sí ocurría en la época anterior a la Segunda Guerra Mundial, sino como una reivindicación vinculada a la autonomía y autorrealización de la persona.

Dos elements sorprenents en el document

 El primer d’ells és la barreja constant entre conceptes ètics i jurídics que fa difícil entendre en quin moment parlen com a juristes i en quin moment com a comitè d’ètica.

El segon element és que sorgeixen constants referències a la COVID 19 i les conseqüències d’alts índexs de mortalitat que hi ha hagut a les residències. És absolutament sorprenent que s’hi introdueixi un tema que segur que té relació amb l’organització i el sistema d’atenció sanitària a les residències al nostre Estat, que segur que té relació amb l’aparició d’un virus nou que ha produït una pandèmia, que segur que té relació amb el fet que a les residències de la gent gran, hi ha gent gran i, per tant, persones més fràgils que en altres entorns. I probablement té relació amb altres factors, però el que també és segur que no té res a veure amb el debat sobre l’eutanàsia.

Hem cregut necessari fer aquestes reflexions sobre el document del CBE, ja que el nostre grup ja s’havia pronunciat sobre el tema fa dos anys, per intentar que el debat es mantingui obert per enriquir-lo, assumint, com ja comentàvem en el nostre posicionament, que és la societat, a través dels seus representants, qui decidirà. Les reflexions ètiques poden ajudar a millorar la manera final com es regula l’eutanàsia i el suïcidi assistit.  

Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Octubre 1, 2020

Estem patint molt, i els pacients també… però ens necessitem!

(la força dels professionals i de l’equip, al costat de la gent)

Document en PDF

La COVID-19 ha capgirat bona part de les nostres vides. Ha fet evident la nostra fragilitat humana (vivim en la «intempèrie»[1]). També ha capgirat la feina a l’atenció primària. I ens està fent patir, molt, a tota la societat i també, professionalment, a les metgesses de família.

Som moltes les metgesses de família que estem visitant cada dia a les persones que ens necessiten, de forma presencial, per telèfon, a domicili. Però ens sentim desbordades, desorientades, mancades de lideratge professional i institucional, maltractades. I tenim por, una humana por. I malgrat tot, seguim procurant donar el millor.

“Utilitzo els domicilis d’aguts per a poder donar atenció a una persona amb problemes crònics que sé que ho necessita (si dic que vaig a atendre un “crònic” potser no em deixen…)”

“Em plantejo jubilar-me abans perquè aquesta mena de manera d’atendre, amb tantes mancances, ja no em motiva”

“Hem desobeït l’ordre de tancament dels consultoris locals perquè sabem que ara més que mai la gent ens necessita al seu costat”

“Quan torno cap a casa vaig amb por, ja no per mi, sinó per la possibilitat de contagiar els meus fills, els pares, la meva parella…”

“Ens han obligat a fer agendes específiques, circuits específics…, perdent l’atenció propera, longitudinal, i ningú ha planificat com recuperar allò que vàrem haver de deixar de fer…”

“Tinc una agenda única al centre, plena de trucades (que pesat que és no poder veure la gent!) que no em permeten, absurdament, atendre a les persones de qui soc metgessa de capçalera. I es troba a faltar!”

“Hi ha associacions de ciutadans que es queixen de la dificultat per accedir a la seva metgessa de família. I això m’entristeix molt, perquè cada dia acabo esgotada intentant oferir accessibilitat o longitudinalitat i sento que la meva feina no és reconeguda”

“És un desori complicadíssim tantes i tantes instàncies implicades (gestores, salut pública, scouts, ICAM…) que, finalment, m’acaben donant més feina. Tan senzill com seria reforçar els equips d’atenció primària…”

“Em sento malament amb mi mateixa perquè malgrat haver dedicat més hores que mai, he hagut de deixar persones pendents d’atendre!”

  1. QUÈ ENS HAN DEMANAT?

Inicialment ni ens van demanar res, ens van ignorar (sentir-se ignorat és una de les pitjors situacions professionals); després ens han fet servir per “tapar forats”, obligant-nos a deixar de fer la nostra feina més important: atendre, cada metgessa de família, els seus pacients. Perillosament ens han portat a malmetre la que és la nostra principal qualitat: l’atenció longitudinal: Mai no han entès la seva importància! (i per això no ens demanen que la recuperem…).

I ens han demanat atendre suposades altres “emergències”: les persones afectades per COVID-19 i els seus contactes, la precària situació de les residències, i l’atenció a “hotels sanitaris” i “hospitals de campanya”.

Fins i tot ens han demanat que tanquéssim centres i consultoris, mentre s’obrien més dispositius hospitalaris, malgrat saber que l’epidèmia sols es pot aturar, des del sistema sanitari, amb més atenció primària i més salut pública.

I quan la situació va millorar, després d’haver-nos negat permisos per lleure i vacances, ens han obligat a concentrar les vacances en el període estival, deixant els equips totalment desmantellats. I no hem rebut indicacions, ni mitjans per a reconduir la situació, ni tan sols ens hem sentit estimades, reconegudes. La manca de lideratge, ja habitual, del CatSalut, s’ha fet ara encara més patent.

2. QUÈ ESTEM FENT?

En alguns llocs hem desobeït, totalment o parcial, les instruccions i mantenim, tant com podem, l’accessibilitat, la proximitat i la longitudinalitat (cada professional atén els seus pacients). Però en molts equips no hem recuperat els valors de l’atenció primària.

I la població es queixa de que “no pot contactar amb la seva metgessa de família”. Se sent desemparada (tant o més que nosaltres).

A més de la manca crònica de professionals i els greus dèficits dels locals, quatre elements pràctics són els principals causants d’una situació que cal redreçar en benefici de totes:

  • Les agendes comunes o fins i tot úniques per a tot l’equip de metgesses de família.
  • L’ordre d’evitar el contacte entre pacients a sales d’espera i la separació dels casos sospitosos de COVID-19: han provocat una atenció centrada en el telèfon i dificultats d’accés a l’atenció, visualitzant-se fins i tot cues a les portes dels centres.
  • Les mesures d’autoprotecció dels professionals.
  • La burocràcia inútil.

3. QUÈ ENS ESTÀ PASSANT?

Ens sentim desemparades. Ningú ens ha cuidat, ans al contrari, ens han renyat, ens han ordenat, han menyspreat la nostra feina habitual i l’han malmesa. A més de la incertesa de la situació (coneixem poc de la nova malaltia), la multiplicitat de protocols i instruccions (a vegades per canviar “una coma” i ni tan sols destacar-ho) ens desorienta.

I tenim molta feina. Acabem les jornades esgotades, físicament i mental.

L’atenció telefònica ni és fàcil (és més complexa que la presencial), ni estalvia temps (sovint en perdem per localitzar el pacient o en l’anamnesi) i ens crea inseguretat.

No arribem a tot i tenim una desagradable sensació que estem fent coses que altres podrien fer (respondre a mil dubtes burocràtics, baixes laborals que no ho són, seguiment de contactes sans) i en deixem de fer moltes que seria important fer (estar al costat dels nostres malalts de tot tipus). I, a sobre, els ciutadans es queixen perquè no som accessibles, perquè no els atenem. I això ens desanima i ens crea una greu angoixa moral: no ens sentim còmodes professionalment perquè copsem que no estem fent allò que la nostra població necessita.

4. COM PODEM SENTIR-NOS MILLOR?

El més important és ser capaces d’adonar-nos de tot el que ens passa, d’acceptar la nostra feblesa humana i entendre que la incertesa i el desori que ens envolta ens afecta personalment i professional. Som deliciosament humanes. Cal cuidar-nos i reclamar que ens cuidin.

Però també ens cal fer les coses millor per sentir-nos professionalment millor, per recuperar l’autoestima. I hi ha coses per a les quals cal demanar/reclamar ajut extern, però d’altres les podem fer nosaltres mateixes.

Hem de demanar comprensió a la població (i hem d’exigir que el CatSalut ho faci!), però també hem de ser conscients que la gent també viu en la mateixa incertesa i se sent tan o més desemparada que nosaltres. Quan ens reclamen atenció (per la seva metgessa de família, no per qualsevol) ens estan dient que ens necessiten, que som molt importants per a ells! Hem d’entendre que ens troben a faltar, que es queixen amb ràbia per la pèrdua, pel dol d’adonar-se que ara “ja no tenim la nostra metgessa de família”. Podem aprofitar la força de la ciutadania per reclamar juntes i fer més forta l’APS.

Hem d’exigir respecte per part del CatSalut (i per això ens hem de servir de les diferents organitzacions professionals, sindicals o científiques del país), ja n’hi ha prou de menysprear-nos i d’ordenar-nos. Necessitem lideratge, objectius, línies d’acció clares, però també autonomia (no té cap sentit ordenar que fem vacances totes al mateix temps, en tenia molt més fixar mínims de professionals a l’equip i permetre flexibilitat temporal en els períodes de descans). Ens hem de fer respectar, i fer-se respectar vol dir, sovint, prendre la iniciativa, no esperar passivament. Ens cal recórrer a l’ètica del “no” quan rebem ordres o propostes absurdes per part dels gestors; fins i tot desobeir si cal: “val més demanar perdó que demanar permís…”

Fer-se respectar també vol dir reclamar els recursos necessaris per l’equip. Ens sentirem millor, i tindrem menys feina, si adoptem la premissa de “doteu-nos del personal necessari i ja farem nosaltres l’estudi de contactes” que no “això no és nostre, que ho faci un altre” (ho acabarem fent donant-nos més feina a nosaltres!).

Fer-se respectar vol dir també no admetre agendes imposades externament i menys on qualsevol actor extern hi pot posar cites. Les agendes són nostres i les hem de gestionar nosaltres, tendint a recuperar tant com sigui possible, l’agenda pròpia de cada professional i repartint responsablement les tasques entre tots els membres de l’equip: és una qüestió fins i tot de justícia. Les metgesses no han de fer coses que poden fer les infermeres o les administratives, ni les infermeres allò que poden fer administratives; una metgessa no ha d’assumir coses que faria millor una infermera, ni una infermera allò que cal que faci una metgessa. Ara és molt important que l’equip exerceixi la seva capacitat de contenir les nostres angoixes, que exerceixi la seva capacitat terapèutica. Ara hem de mostrar la força de l’equip. I per fer-ho ens cal retrobar-nos, discutir i ajudar-nos en sessions d’equip.

Fer-se respectar també vol dir exigir nova formació continuada: sobre la COVID-19, però també sobre com gestionar la situació (telèfon, repartiment de tasques dins equip, recuperar la longitudinalitat…)

I, sobretot, hem de recuperar el valor de la proximitat i de la lleialtat amb les nostres pacients (ara ens necessiten molt!) que es concreta en atendre amb accessibilitat i longitudinalitat (cada metgessa/infermera atén habitualment els seus pacients i si ella no hi és ho fa normalment una altra companya fixa i no cada dia una de diferent). Això, en aquests dies de desori, es concreta diferent en un equip i en un altre, però probablement passa per:

  • Modular el “truqui abans de venir”: La població ha de sentir-se ben atesa, que quan cal la mateixa administrativa (o un altre professional diferent de la metgessa) decideix amb agilitat que la visita serà presencial. Ha de viure que se la truca quan ho necessita (l’espera angoixa i desprestigia el “truqui abans de venir”) ja sigui la mateixa metgessa, si és necessari, o un altre professional. Ens cal admetre que alguns pacients vindran directament i atendre’ls permetent que seguin a les sales d’espera amb mesures de seguretat raonables (mascareta i distància). Cal evitar que malmetem l’accessibilitat (que no immediatesa): facilitaríem la llei de cures inverses (qui més “pot” arriba a ser atès abans que qui més ho necessita).
  • Evitar tant com puguem la dispensarització de l’atenció (un per urgències, un altre per COVID-19, un altre per…)
  • Recuperar la meva agenda professional
  • Ètica de la negativa: a la burocràcia i a les propostes o ordres absurdes
  • Aprofitar l’ocasió per a “deixar de fer” (allò que fèiem i no tenia cap utilitat). És una gran oportunitat

Atendre els nostres propis pacients, a qui coneixem pel nom i en el seu context familiar i social, ens fa sentir-nos bé professionalment, és el que ens agrada, pel que ens hem format i el que ens identifica. Tornar-ho a fer és essencial per a ells i per nosaltres mateixes!

Certament ens ha tocat viure una situació sanitària i social molt complexa, amb moltes incerteses. Humanament i professional, ens afecta, i molt: ens fa patir. Però per minimitzar aquest patiment, i poder fer costat a la població (que, ara més que mai, ens necessita) ens cal ser proactius, reclamar i no obeir cegament al CatSalut, per actuar amb professionalitat en benefici nostre i de la població: recuperar l’atenció a tots i cadascun dels nostres pacients (cada metgessa de família els seus). Ho necessitem, ens necessiten!


[1] “la funció originària de la paraula és consolar-nos enmig de la intempèrie”

https://www.nuvol.com/llibres/josep-m-esquirol-la-franquesa-de-les-paraules-ens-salva-i-ens-fa-resistir-52352

“la comunitat de la filosofia de la proximitat és aquella en què la pau no és el resultat provisional de la fluïdesa dels interessos, sinó el fruit de l’ajuntament en la intempèrie”

https://www.nuvol.com/llibres/josep-m-esquirol-per-sort-depenem-els-uns-dels-altres-26664

Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Juliol 30, 2020

Més reflexions al voltant de la pandèmia

Documento en castellano (pdf)

Document en català (pdf)

L’aparició d’un nou virus, del qual encara en sabem molt poc, ha posat en evidència la nuesa i les limitacions que té la medicina davant aquest i molts altres problemes de salut.

Fora bo que la constatació d’aquesta realitat present en molts espais del coneixement mèdic servís per treure del llenguatge el to èpic i heroic que sovint veiem en els mitjans i també en les declaracions d’algunes persones (“salvem vides”, “aturem les malalties”…).

D’altra banda, pot ser una oportunitat per reforçar actituds i valors que cal que siguin sempre presents en la nostra pràctica professional.

En aquests moments, les persones que viuen la situació amb preocupació i angoixa necessitarien certeses i respostes segures i, encara més, positives per a la solució de la malaltia. I també ho voldrien els responsables polítics, els empresaris, els treballadors i els que donem l’atenció sanitària.

Però aquestes certeses no hi són i hem d’evitar, per intentar camuflar-ho, entrar en una dinàmica intervencionista i medicalitzadora del patiment. Quan no hi ha certeses, s’imposa el sempre útil acompanyament.

Quins eixos convé que guiïn la nostra conducta?

Acceptar la incertesa, com és la mateixa vida, que la COVID-19 ens ha fet més evident.

Humilitat per les grans limitacions de coneixement que tenim.

Prudència, necessària sempre, però encara més en situacions d’incertesa i manca de coneixement científic.

Escoltar i acompanyar.

I aprendre

Un bon exemple per a il·lustrar-ho és la situació clínica anomenada actualment “COVID persistent”. Persones que tenen símptomes setmanes i mesos després del diagnòstic i que, en alguns casos, s’han sentit desemparades per manca d’atenció.

Hem de compartir amb aquestes persones la manca de coneixements que tenim sobre la malaltia en general i sobre la persistent en particular. Mai dir-los que no hi ha res a fer. Sempre hi ha molt per fer: escoltar, entendre, empatitzar, ajudar, acompanyar…

Convé explicar que, en no tenir un tractament conegut, la feina conjunta (pacient-professional) és aprendre més sobre la malaltia que pot ser útil per anar completant el coneixement sobre aquest virus.

Per a fer-ho, cal escoltar tot el que ens expliquen sense posar dubte el seu relat sinó al contrari, donar-li un gran valor, ja que ens ensenya coses que desconeixem.

Però, al mateix temps, la prudència i la no maleficència ens ha de portar a evitar la tecnificació i/o medicalització sense evidències.

Hem d’aprendre i ensenyar que cal saber esperar i observar quan no hi ha cap pista per saber si hi ha alguna cosa a fer que pugui ser útil per a millorar el quadre clínic.

I esperar comporta acompanyar i ser al costat de la persona que pateix.

Hem posat aquest exemple perquè és el problema de salut que en aquests moments té més notorietat, però aquestes reflexions no deixen de ser les guies que han de marcar la feina a l’atenció primària, que ha de seguir mantenint els seus valors de proximitat, prudència, lleialtat… i sobretot, mantenir dues de les seves característiques principals, l’accessibilitat i la longitudinalitat.

Older Posts »

Categories

%d bloggers like this: