Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Mai 25, 2020

Ètica en temps del còlera

                                                             documento en castellano (pdf)

                                                             document en català (pdf)

Tal com diu Iona Heath[1], al món ric no estàvem acostumades a això, miràvem i no veiem el que passava al països pobres on les epidèmies son recurrents (epidèmia de fam, Ebola, etc…), però l’arribada d’aquesta pandèmia ha posat sobre nosaltres de forma descarnada la vulnerabilitat humana i la mort, quan pensàvem que fins i tot la podríem vèncer.

En el món sanitari i en atenció primària, tot i estar familiaritzats amb la malaltia i la mort, també ens ha agafat per sorpresa. I per atendre i fer front a aquesta sorpresa, que ens qüestiona més que mai com a sanadores, hem hagut de fer moltes pràctiques diferents i noves. L’epidèmia, ha comportat prendre mesures extraordinàries en els centres, en els domicilis i en les residències i amb la relació assistencial i tot això ha generat una sobrecàrrega física i psicològica per a tothom.

I s’ha abordat la situació amb gran generositat i amb una bona voluntat sovint per sobre de l’exigible.

Tot i que hem  intentat ser  prudents i respectuosos amb els pacients, en un moment en què era necessari actuar i que era difícil aturar-se per fer la necessària i permanent reflexió ètica, pensem que hem pogut posar en risc, en alguns moments, aspectes fonamentals dels valors de les persones en la relació assistencial.

Al grup d’ètica creiem que ara, amb una situació de certa calma, és moment de pensar i repassar les actuacions que hem fet, reconèixer des d’on les hem fetes i reflexionar-les. I pensem també que els temes ètics que la pandèmia ha posat més en qüestió i risc són:  l’autonomia,  la intimitat i la confidencialitat.

Autonomia

Les persones tenen el dret a decidir, fins i tot en les situacions de més fragilitat o de gravetat i hem de respectar-lo. Això vol dir, entre altres coses: dret a decidir si vol ser hospitalitzat o no, dret a decidir si vol fer un tractament o no, si vol participar en un estudi experimental i dret a decidir on i com vol morir.

I nosaltres hem de posar tots els esforços per a garantir aquests drets, que són conseqüència de la seva autonomia. I hem de saber que en situacions de fragilitat emocional com les que vivim, l’entorn i les persones que les atenem hem de ser molt curoses per evitar “interpretar” les seves opinions amb massa pressa i estar molt amatents a les seves voluntats, si les ha expressat mitjançant algun document o tot allò que ens digui en la relació assistencial.

  • Decisions sobre hospitalització i sobre com i on volen morir les persones.

A vegades s’ha pres la decisió d’hospitalitzar sense explicar clarament a la persona que significava l’ingrés, en quines condicions d’aïllament estarien i que significava l’aïllament.

Majoritàriament en el casos molt greus la persona ha mort sola, sense la seva família tot i l’esforç que els sanitaris han fet per aconseguir el contacte per mitjans informàtics o a través de la informació a la família.

En ocasions no s’ha preguntat al pacient i a la família si volien l’ingrés o quedar-se a casa. I també sovint no s’han tingut en compte les seves voluntats anticipades ni se’ls ha preguntat què volien fer. Sovint se’ls ha tret la possibilitat de decidir on i com volien morir, la possibilitat de acomiadar-se, de dir adeu, i d’arreglar i expressar els seus últims desitjos…

 Cal reflexionar i preguntar-nos: Quan s’ha ingressat a una persona se li ha explicat quines eren o podrien ser les conseqüències?

Se’ls ha demanat el seu consentiment per ingressar?

Se’ls ha preguntat quines eren les seves preferències sobre el lloc on volien morir?

La presa de decisions autònomes precisa d’informació. Sense informació les persones no poden deliberar sobre les seves finalitats personals i actuar en conseqüència. Durant aquesta crisi la necessitat sanitària per contenir la pandèmia en ocasions ha passat per davant de l’autonomia del pacient i se’ls han desproveït del dret a decidir de manera autònoma. S’han pres decisions per la persona i pels seus familiars sense respectar l’autonomia amb l’argument  que  hem d’assumir que en situacions extremes hi ha danys col·laterals.

 

  • L’atenció telefònica. Amb l’atenció telefònica els professionals correm el risc de no ser conscients de la limitació de l’eina. Que pot fer més difícil valorar la visió del pacient sobre quin tipus de visita requereix…, especialment quan el professional no coneix la persona a qui telefona. Que passem de l’habitual motiu de consulta a la raó de consulta.

Cal rescatar la prudència. Les visites telefòniques, donat que allunyen la presència de la persona a la qual atenem de la nostra visió, poden abocar-nos a prendre decisions més imprudents que les que faríem si tinguéssim a la persona al davant. En les presencials l’altre ens interpel·la amb la seva presència a donar-li una resposta. A què? al seu patiment, a la seva demanda. Aquesta resposta pot ser estar present, escoltar-lo, validar-lo, acompanyar-lo en el seu patiment, recomanant-li un fàrmac en cas que ho precisi, un silenci, una paraula, una mà sobre l’espatlla, una mirada compassiva. La visita telefònica, que pot ser una via de resolució fàcil i necessària de problemes burocràtics, pot convertir-se en una barrera per a la presencialitat que ens obliga a ser més honestos encara amb nosaltres mateixos o serà font d’iniquitats. La consulta telefònica té alguns riscos que són els mateixos que en les presencials: Passaré més temps al telèfon amb aquell pacient que em cau millor, mantindré en seguiment telefònic tant com podré aquell altre que no em cau tant bé? Assumiré més riscos per quins pacients? Posaré el meu confort (que no vingui) pel davant? Cal dur la prudència i l’honradesa com a estàndards en aquestes visites.

  • La participació en estudis i tractaments experimentals. És evident que l’aparició d’una malaltia nova, per a la qual no tenim tractament, obliga a obrir línies d’investigació, estudis i, fins i tot, l’ús de medicaments en el que s’anomena ús compassiu (sense cap estudi que l’avali).

Ara bé, aquesta necessitat no ha de fer-nos oblidar que les persones tenen el dret d’acceptar o de rebutjar la seva participació en un estudi, en un tractament, en un assaig clínic. I per a decidir-ho han de rebre informació clara, coherent i honesta sobre la proposta i, després d’aquesta informació, donar el seu consentiment. Convé recordar que el consentiment informat no és un paper, és un procés assistencial en el qual després de la informació rebuda, la persona accepta la proposta que li fem.

Intimitat

Per a les persones, siguin grans, joves, amb patologia o sense, hi ha un valor  fonamental que és la protecció de la seva intimitat. I això vol dir que la seva imatge i el seu cos ha de ser protegit molt més encara quan estan malalts. Convé tenir molta cura quan és imprescindible (que serà en comptades ocasions) l’ús d’alguna imatge intentant preservar que hi hagi elements que en facilitin la seva identificació.

Durant aquesta crisi, per tal d’explicar el que està passant, fer palès el patiment de la població i  visibilitzar la lloable tasca del sistema sanitari i sobretot de l’Atenció Primària, han aparegut a les xarxes i sobretot a articles periodístics fotos de pacients indefensos (intubats) a les UCI, i el que és més greu als seus propis domicilis, al llit, patint, despentinats, en pijama… fotos terribles que vulneren la intimitat i en les quals la protecció d’aquest valor ha estat del tot absent.

Cal ressaltar que els mitjans han entrar als domicilis de la mà dels sanitaris, els hem portat nosaltres. I també que en general no han entrar en domicilis de persones benestants sinó en domicilis de persones mes desafavorides i vulnerables socialment.

Es pot argumentar que per fer aquelles fotos o aquell reportatge, el/la pacient o la seva família ha hagut de donar consentiment i permís. Però, què significa donar consentiment en un moment de vulnerabilitat i quan qui ho sol·liciten són els referents sanitaris o un  professional sanitari que venen al teu domicili embotits en un equip de protecció?

Cal preguntar-nos: Les fotos son respectuoses amb la dignitat de les persones? A nosaltres ens agradaria sortir així als mitjans?

Qui és responsable de salvaguardar el respecte a la intimitat dels nostres pacients, sobretot en condicions de fragilitat? Hem traït la confiança que ens atorga el pacient deixant-nos entrar al seu domicili? Quins valors s’han vulnerat?

Té validesa el consentiment donat pel pacient o els seus familiars en aquestes circumstàncies i amb aquesta asimetria de poder? L’interès de visibilitzar uns fets justifica que els pacients hagin de renunciar als seus valors?

Si revisem els valors[2] i el codi de bones pràctiques veurem que el respecte a la dignitat del pacient, a seva intimitat física i emocional, a la que ens hem compromès no ha estat suficientment tinguda en compte, en alguns casos. Quan això ha passat també ha quedat en entredit la lleialtat, que sempre hem entès que és en primer lloc amb els nostres pacients, ja que hem posat els interessos de la informació gràfica i l’explicació de la pandèmia, per sobre del seu dolor i del seu cos.

I per últim no hem estat equitatius,  en aquestes  comptades situacions, no hem mostrat fotos de domicilis i gent benestant, hem anat i aconseguit el permís de les persones més vulnerables. En aquests casos, no hem respectat el principi ètic de la justícia. I hem actuat de forma discriminatòria.

I ens han autoritzat sí, però no hem reflexionat sobre el desequilibri i asimetria de poder que deixa sense valor el consentiment i compromet la decisió.

Tot i que el fi era bo, no justifica els mitjans, i a més la informació es pot transmetre resguardant la intimitat i els valors de les persones, tal com s’ha fet en alguns (pocs) exercicis de bon periodisme.

Confidencialitat

La confiança és fonamental en la nostra feina i es manté si les persones són conscients que les seves converses, els seus problemes són ben guardats per les professionals que les atenen. I això és aplicable tant a les dades fruit de la relació assistencial com també a les dades d’analítiques, proves… I també cal preservar les seves dades quan es recullen mitjançant aplicacions o altres sistemes que comporten una recollida massiva de dades. Les persones han de ser informades d’una forma clara dels riscos de determinats sistemes de recollida de dades.

  • L‘ús de l’atenció telefònica de forma molt més generalitzada comporta que hem de ser conscients d’alguns dels seus riscos:

Coneixem la persona amb qui parlem i estem segurs que és amb qui volem parlar?

Hem d’intentar garantir la confidencialitat, també respecte als que conviuen amb la persona, que l’atenció telefònica pot dificultar (espais petits, per exemple)

 

  • Tramesa de papers. El volum elevat de burocràcia, especialment per les incapacitats temporals ha comportat que s’hagin tramès documents per correu electrònic sense encriptar amb els riscos de seguretat que comporta o, fins i tot en alguns casos trametent documentació directament a l’empresa. Però no només en un sentit unidireccional, també els pacients han enviat informes per via electrònics, per WhatsApp … amb un nivell de seguretat baix. És evident que les circumstàncies han fet que la majoria d’aquestes actuacions, hagin estat realitzades amb el consentiment de la persona però no hem d’oblidar que tenen risc de poca seguretat.

Per tant, caldrà un esforç per recuperar i millorar accions que reforcin la seguretat:

  • Potenciar l’ús de La meva salut en aquelles persones amb habilitats per a fer-ho que actualment són un nombre important, per a fer un intercanvi de documents o imatges de forma segura.
  • Per aquelles persones amb menys habilitats però amb recursos informàtics caldrà accions perquè siguin capaços de desencriptar missatges.
  • Per aquelles persones sense recursos o habilitats informàtics, posar-los fàcil un sistema presencial per a recollir o lliurar documents.

 

  • La recepta electrònica. Les circumstàncies actuals han fet que les persones poguessin anar directament a la farmàcia sense necessitat de portar la recepta impresa. Aquest és un element positiu ja que traginar amunt i avall un paper amb els medicaments que prenem facilita i facilitava que, en cas de pèrdua, la informació clínica fos vista per altres. Convindria consolidar aquest sistema sense deixar d’imprimir-la per als pacients per la posologia.

Com professionals d’atenció primària ho hem fet tan bé com hem sabut i pogut. Hem intentat en tot moment treure el millor de nosaltres. Ara, amb el temps i la serenor, cal repassar les actuacions que hem fet durant la pandèmia, reconèixer-nos des d’on les hem fetes i reflexionar-les, per tal que altra situació com aquesta no ens agafi sense expertesa i reflexió.

[1] “El amor en los tiempos del Coronavirus” https://gerentedemediado.blogspot.com/2020/05/el-amor-en-los-tiempos-del-coronavirus.html
[2] http://gestor.camfic.cat//uploads/ITEM_8082.pdf

 


Responses

  1. […] idees ja quedaven reflectides en una entrada anterior,  però hi hem afegit nous elements que la […]


Deixa un comentari

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

Categories

%d bloggers like this: