Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | febrer 13, 2019

Compartir la història clínica: que la seguretat no ens malmeti la confidencialitat

Document de posicionament sobre la situació actual de la història clínica compartida (h. c. c.)

Grup d’ètica de la camfic

VERSIÓN EN CASTELLANO

Introducció

La història clínica és una eina que pertany al pacient i que ajuda al professional ja que la informació que recull serveix per a documentar els motius de consulta, les exploracions i tots les elements relatius a la relació clínica. Conèixer la història clínica d’una persona augmenta la precisió diagnòstica i l’adequació terapèutica i, per tant, la seguretat clínica.

La recollida de dades de la història clínica es fa en un entorn de relació professional-pacient, amb l’objectiu de prestar una més bona atenció i en benefici de la persona atesa, que n’és la propietària de les dades que conté.

Actualment, és una eina electrònica i tenim la història clínica, parcialment o totalment, accessible des de gairebé tots els punts d’atenció sanitària.

Aquest accés des dels diferents punts té avantatges per a l’atenció de les persones per la seva facilitat d’accés a les dades clíniques, però aquesta facilitat fa que calgui reforçar les garanties per a la protecció de la intimitat i dels drets de les persones.

És per aquest motiu que s’han elaborat aquestes reflexions ja que, tot i que sobre aquest tema el grup ja es va pronunciar fa més de 10 anys, l’evolució i extensió de l’accés a les dades ha fet que elements de la situació actual no quedin reflectits en el document anterior.

Quins són els principals canvis que marquen l’ús de la h. c. c.?

1.- Hi ha un accés oberta tota la informació per part de tots els professionals sanitaris i hi ha corrents d’opinió favorables a per ampliar-lo als professionals dels serveis socials.

2.- Hi ha una insistència en l’etiquetatge diagnòstic que fa que proliferin llistats que són poc discriminadors de la rellevància de la informació de cadascuna de les etiquetes, ja que perden el context en el qual s’han assignat.

3.- Hi ha usos i iniciatives diverses no assistencials, molt sovint sense coneixement de la persona propietària de les dades:

Estudis

Control de baixes laborals

Propostes d’ús dels big data (VISC+, després PADRIS)

Les iniciatives poden tenir una finalitat i una utilitat positiva en alguns casos però  genera dubtes ètics evidents l’ús sense permís de dades per part de la persona, malgrat l’anonimització. I també caldria que es fes una valoració sobre l’exactitud de les dades, quan d’elles se’n vol extreure conclusions aplicables a tota la població.

Quins són alguns dels riscos de la situació actual?

La intimitat és difícil de guardar amb una història que no té dues portes sinó múltiples i, més quan no hi ha prou consciència del fet que només s’hi ha d’entrar, amb permís implícit, per raons assistencials, amb el pacient al davant i que qualsevol altra entrada requereix el permís explícit.

Però, fins i tot en aquest cas, cal en tots els casos tenir accés a tota la informació sobre la persona?

L’etiquetatge i inclusió de diagnòstics té diversos riscos:

Hi ha etiquetes que canvien i, si no s’actualitzen, poden ser un element que faciliti cometre errors i/o dificulti l’atenció correcta.

El fet de compartir té risc ja que, malgrat que algunes etiquetes diagnòstiques són objectives, moltes tenen un component parcialment subjectiu que el professional de referència situa en el seu context però altres no, com les vinculades a estats d’ànim.

Altres etiquetes, com poden ser alguns hàbits tòxics ja abandonats, estigmatitzen encara que estiguin inactives. Un exemple real: Quantes persones amb antecedents molt antics d’abús d’alcohol són interrogades de forma massa incisiva sobre els seus hàbits quan han patit una caiguda? Aquesta etiqueta condiciona el professional ja que les addiccions poden tenir recaigudes. Però, si no hi ha l’etiqueta, quan es inactiu, el professional segur que interrogarà sobre la possibilitat d’un factor extern sense el condicionament que provoca l’etiqueta inactiva.

Un altre aspecte a considerar és que, en aquests moments, ja hi ha pacients preocupats per l’excés d’exposició de les seves dades clíniques i fan peticions al professional que no escrigui algunes coses, fruit d’una manca de confiança en la garantia de la confidencialitat, cosa que probablement provoca o provocarà una reducció d’algunes explicacions sobre què li passa, quan tingui por de les conseqüències de la informació. Un exemple: comentar un embaràs, quan encara no és evident físicament, si pensa que aquesta informació, a través de l’ICAM i la mútua pot arribar a l’empresa.

I la mateixa sensació real d’excés d’exposició de les dades clíniques comporta que alguns professionals hagin reduït la informació que escriuen a la història i també el relat lliure que permet contextualitzar molt més el coneixement de la persona atesa.

Tots aquests elements fan que finalment la fiabilitat de la història clínica vagi minvant i aquesta disminució fa créixer en la mateixa proporció el risc d’esdeveniments adversos i/o errors per a la persona atesa i  per al professional que l’atén.

Per dir-ho d’una forma col·loquial: farem morir d’èxit la història clínica!

 

Recomanacions i propostes

Fem un conjunt de peticions als responsables del disseny i supervisió de la h. c. c. i recomanacions als professionals que la fan servir.

Peticions als responsables del disseny i seguiment de l’eina

  1. Modificació dels tipus d’informació clínica a la qual s’accedeix segons el perfil del professional, fent agrupacions de dades per nivells de sensibilitat. Aquests nivells haurien de poder ser fixats per la persona i, per defecte ho haurien de ser automàticament pel sistema, quan la persona no hagi expressat la seva opinió. A efectes purament il·lustratius posem un exemple de nivells:
    1. Dades bàsiques: filiació, al·lèrgies, tractaments de risc.
    2. Dades ampliades: diagnòstics principals no estigmatitzadors
  • Dades alta sensibilitat: qüestions vitals, orientació i/o conducta sexual, religió, etiquetes que poden generar estigma.
  1. Prohibició d’usos de dades clíniques de pacients sense consentiment explícit de la persona.
  2. Informació i difusió a tots els professionals de les normes ètiques i legals en l’ús de la història clínica i de les conseqüències del mal ús tant per a les persones com per als professionals.
  3. El sistema de la h. c. c. compartida ha de tenir alertes que s’activin de forma automàtica quan hi hagi accessos incorrectes que avisin tant a la persona que hi està accedint com als responsables de garantir-ne un ús correcte i al titular de les dades, el pacient, com es fa en altres països.
  4. Han d’existir sistemes de resposta immediata envers les persones que vulnerin una història clínica proporcionals al tipus de mala praxi realitzada, amb una finalitat constructiva i pedagògica, llevat de casos, probablement poc freqüents, on hi hagués una voluntat lesiva en què caldrien altres actuacions.
  5. Difusió a la població de la situació de la h.c.c., de les garanties, i dels drets respecte al seu historial per reforçar la confiança en l’eina i en el sistema de salut.

Recomanacions als professionals

  1. Compartir la informació que s’apunta amb la persona que està atenent.
  2. Respectar els seus desitjos de secret absolut de dades, deixant d’escriure o, si ho autoritza, col·locant-les en un espai només accessible per al professional que ho escriu, si el sistema informàtic ho permet.
  3. Abans de posar una etiqueta a una persona, pensar si la pot ajudar o, contràriament, pot dificultar la seva relació amb altres professionals.
  4. Revisar les dades actuals que hi consten i valorar la seva correcció i utilitat.
  5. Ser sempre prudent i recordar quin és l’objectiu de la història clínica i totes les actuacions que es fan: ajudar a les persones que s’atén en un pla d’igualtat i respecte a la seva intimitat i autonomia.

Gener 2019

Podeu descarregar el document aquí

Anuncis

Responses

  1. […] Document […]


Respon a Compartir la història clínica: que la seguretat no ens malmeti la confidencialitat | Comitè d'Ètica Assistencial en Atenció Primària Cancel·la la resposta

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

Categories

%d bloggers like this: