Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Juliol 11, 2016

VISC+: Un projecte paralitzat i retocat: té prou garanties?

El dia 30 de juny el Parlament de Catalunya va aprovar una moció que paralitza el procés engegat per al programa VISC+.

Podeu consultar tot el text de la moció a: http://www.parlament.cat/web/activitat-parlamentaria/mocions/index.html

Us  permet que la deseu al vostre ordinador i la pugueu llegir sencera, per tant. És la moció 49/XI sobre el projecte VISC +. La moció adreçada al Govern, que és qui té l’última paraula, diu entre altres coses:

  1. El Parlament de Catalunya insta el Govern a:

a)Aturar definitivament el projecte de mercantilització de les dades del sistema sanitari anomenat VISC+ («Més valor a la informació de salut de Catalunya»), i també qualsevol mecanisme que hi estigui relacionat. 

  1. El Parlament de Catalunya insta el Govern a promoure un programa de gestió de les dades massives en l’àmbit de la sanitat (el big data sanitari) dels centres inclosos en el Sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (Siscat), amb les característiques següents:

a) La gestió del programa ha d’ésser exclusivament pública, ha d’ésser liderada per l’Aquas i ha d’assegurar que en cap cas aquestes dades sanitàries no se cediran ni es vendran a empreses privades ni s’utilitzaran amb finalitats comercials.

 També hi consta el següent apartat:

d) Les dades que proporcioni el programa han d’ésser anonimitzades, en tots els casos, per mitjà d’un sistema que garanteixi la seguretat del procés d’anonimització, el qual ha de comportar necessàriament que s’eliminin les dades d’identificació directa de la persona; es combinin tècniques d’alteració de dades que en facin impossible la identificació indirecta; es redueixin al mínim imprescindible el detall d’altres dades i variables que puguin acabar servint com a font d’identificació, i s’anonimitzin les dades dels professionals sanitaris que han atès el pacient.

Quan en vam parlar en una anterior entrada al nostre bloc ja aportàvem dades que demostren la dificultat actual d’anonimitzar de forma segura del tot, un estudi de Harvard va aconseguir identificar un 27% de persones d’una base de dades anonimitzades.

Pel que fa als drets a oposar-se a cedir les dades:

  1. El Parlament de Catalunya insta el Govern a garantir el dret de tots els usuaris del sistema sanitari a oposar-se que llurs dades formin part del programa públic de gestió de les dades sanitàries, i dur a terme una campanya informativa per a donar a conèixer a tots els usuaris la manera d’exercir aquest dret.

Teòricament aquesta possibilitat ja existia però la instància  (ara poc visible) calia fer-la per aconseguir que s’excloguessin les dades  on un firmava un paper on s’informava de forma que creiem és força esbiaixada sobre  excel·lències de la iniciativa, la instància diu:

que m’han informat:

– Que aquesta reutilització per a mi no suposa cap inconvenient i que la privacitat estarà protegida segons el previst a la normativa de protecció de dades, aplicant les mesures necessàries per evitar qualsevol reidentificació, específicament prohibida per llei.

 – Que l’accés a aquestes dades de forma desagregada (cas per cas) serà per a estudis de recerca o avaluació que comptin amb el dictamen favorable d’un Comitè Ètic d’Investigació Clínica acreditat.

– Que els potencials beneficis a tercers i a la societat en general de la reutilització de dades de salut anonimitzades són diversos: identificació de factors de risc i de gens predisposants a malalties, efectes adversos de medicaments o interaccions medicamentoses poc freqüents, efectes sobre la salut de contaminants ambientals, millores en la qualitat de l’atenció, estudis d’efectivitat comparada entre medicaments existents, etc.

Creiem que si es tira endavant aquest projecte reformulat calen alguns elements i característiques que permetin que es respectin els principis ètics i es minimitzin els riscos (que hi són): Aquestes són les nostres propostes:

  1. Quant a la informació i al consentiment:
    1. La informació ha de ser a tota la ciutadania de forma comprensible i neutra
    2. Els ciutadans han de donar consentiment positiu a l’ús de les seves dades i no, com fins ara, que el consentiment és implícit a no ser que activament es refusi
    3. Per a facilitar-ho caldria que es pogués donar el consentiment o dissentiment de forma àgil als centres d’atenció primària i també través de la carpeta de salut, per aquells ciutadans que hi ha demanat accés
  2. Quant a la gestió de les dades. A part dels temes tècnics d’anonimització hi ha dues garanties addicionals:
    1. La gestió pública com comenta la moció però transparent (fins ara ha estat difícil saber on passava el programa)
    2. No cedir les dades en cap cas. L’accés a les dades sol.licitades, un cop passats tots els filtres del projecte concret ha de ser “in situ”, en el servidor que contingui les dades, com plantejava al diari Ara Josep Domingo fa més d’un any i mig. Aquesta darrera condició permet un seguiment permanent de com s’utilitzen les dades sol.licitades.
Anuncis

Responses

  1. […] El mes de juliol de l’any passat publicàvem unes reflexions arran de la paralització del VISC+ que s’havia de retocar per a fer-lo diferent. La pregunta que ens fèiem és la mateixa que tornem a fer: té prou garanties? […]

  2. […] “El mes de juliol de l’any passat publicàvem unes reflexions arran de la paralització del VISC+ que s’havia de retocar per a fer-lo diferent. La pregunta que ens fèiem és la mateixa que tornem a fer: té prou garanties? […]


Deixa un comentari

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

Categories

%d bloggers like this: