VISC+: Un projecte amb moltes ombres (2) Més dades per pensar

Fa dos mesos vam fer una entrada parlant del projecte VISC+. Des de la seva publicació hem tingut coneixement de més dades que encara afegeixen més ombres al projecte, a part del fet que hi hauria també la reserva sobre els beneficis que la població obtindrà de la venda d’unes dades que s’han obtingut amb diners provinents dels seus impostos, com a ciutadans haurien de, com a mínim, tenir assegurat un benefici directe per a la població. Que les dades es lliurin a “ la investigació” no garanteix de cap manera que els ciutadans n’obtinguem un benefici.

Us recomanem la relectura completa  de l’entrada amb les noves dades

Ha saltat a la premsa, fins i tot a TV3[1], la notícia del projecte del govern de la Generalitat de vendre les dades sanitàries de la població per a fer recerca. De moment el Parlament de Catalunya ho ha aturat però no d’una forma definitiva (30/10/14) El primer punt de la moció aprovada diu: Aturar la licitació del projecte VISC+ fins que s’hagi acabat del tot el procés participatiu i deliberatiu al qual s’insta al Govern a fer en aquesta moció   Podeu llegir tot el debat al següent enllaç: http://www.parlament.cat/activitat/dspcp/transcripcions/06_mocio_visc.pdf

El projecte anomenat VISC+ (Més Valor a la Informació de Salut de Catalunya) pretén vendre les dades de les històries clíniques de la població de Catalunya, convenientment anonitmitzades per a projectes de recerca.

Quins problemes hi veiem?

El primer és, fins i tot legal. La història clínica del pacient pertany al mateix pacient. Les entitats sanitàries en tenen la custòdia però no la propietat.

Podem cedir o vendre una propietat que no és nostra?

Creiem que la resposta és clarament negativa.

En el projecte es parla d’una iniciativa semblant al Regne Unit que no coneixem a fons però que ja té una primera diferència, els ciutadans britànics reben un fulletó on s’explica que el projecte el NHS (National Health Service) el considera útil, però el pacient té el dret a negar-se a cedir les seves dades.

(http://www.nhs.uk/NHSEngland/thenhs/records/healthrecords/Documents/better-information-means-better-care.pdf )

Aquí, contràriament, ens trobem amb un projecte de fa temps però sense cap tipus d’informació a la població i només ha transcendit en el moment que algunes persones ho han denunciat i quan l’Agència Catalana de Protecció de Dades ha expressat les seves reserves.

I un cop les hagin venudes, el seu propietari, el pacient, com pot saber i controlar l’ús que se’n fa?

El segon problema és ètic:

És ètic vendre les dades personals?

Podem garantir l’anonimat? Santiago Farré, cap d’assessorament jurídic de l’Autoritat Catalana de Protecció de Dades expressava els dubtes sobre la preservació de l’anonimat, amb creuament de dades.

Un estudi realitzat per la universitat de Harvard demostra, com de difícil és anonimitzar realment les dades, van poder identificar correctament el 27% de 100.000 participants en una base de dades anonimitzades.

http://dataprivacylab.org/projects/pgp/1021-1.pdf

Lidia Buisan, de l’Observatori Bioètica i Dret expressava la seva preocupació pel fet d’obtenir unes dades sense consentiment.

Suposant que el pacient accepti cedir les seves dades, fins a quin punt és ètic que no conegui els usos concrets que se’n faran de les seves dades?

Tampoc es coneix a qui es poden vendre i amb quines finalitats concretes.

L’obtenció de dades de tota la població no pot agreujar encara més la recerca només cap a temes que es considerin rendibles?

I un tercer problema és en la consulta del dia a dia:

El fet de saber que les dades poden ser venudes, no pot condicionar la sinceritat dels pacients en temes que considerin delicats?

I no ens pot condicionar als professionals sobre què escrivim a la història?

Per tant, ens trobem davant d’un projecte amb moltes ombres i poc debat i informació als ciutadans.

Caldria obrir un període de reflexió abans de plantejar com un fet el projecte VISC+ i des del nostre grup ho reclamem.

En altres països com Canadà, també s’ha obert el debat i l’investigació sobre el big data. En el moment actual recomanen no implantar-lo, per la falta de garanties.

http://www.hissjournal.com/content/2/1/3

 

[1] Podeu veure la notícia a : http://www.tv3.cat/3alacarta/#/videos/5301917 a partir del minut 14:20, on escoltareu les opinions que citem en aquesta entrada.