Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | Octubre 28, 2014

VISC+: Un projecte amb moltes ombres

Ha saltat a la premsa, fins i tot a TV3[1], la notícia del projecte del govern de la Generalitat de vendre les dades sanitàries de la població per a fer recerca. De moment el Parlament de Catalunya ho ha aturat però no d’una forma definitiva (30/10/14) El primer punt de la moció aprovada diu: Aturar la licitació del projecte VISC+ fins que s’hagi acabat del tot el procés participatiu i deliberatiu al qual s’insta al Govern a fer en aquesta moció   Podeu llegir tot el debat al següent enllaç: http://www.parlament.cat/activitat/dspcp/transcripcions/06_mocio_visc.pdf

El projecte anomenat VISC+ (Més Valor a la Informació de Salut de Catalunya) pretén vendre les dades de les històries cliniques de la població de Catalunya, convenientment anonitmitzades per a projectes de recerca.

Quins problemes hi veiem?

El primer és, fins i tot legal. La història clínica del pacient pertany al mateix pacient. Les entitats sanitàries en tenen la custòdia però no la propietat.

Podem cedir o vendre una propietat que no és nostra?

Creiem que la resposta és clarament negativa.

En el projecte es parla d’una iniciativa semblant al Regne Unit que no coneixem a fons però que ja té una primera diferència, els ciutadans britànics reben un fulletó on s’explica que el projecte el NHS (National Health Service) el considera útil, però el pacient té el dret a negar-se a cedir les seves dades.

(http://www.nhs.uk/NHSEngland/thenhs/records/healthrecords/Documents/better-information-means-better-care.pdf )

Aquí, contràriament, ens trobem amb un projecte de fa temps però sense cap tipus d’informació a la població i només ha transcendit en el moment que algunes persones ho han denunciat i quan l’Agència Catalana de Protecció de Dades ha expressat les seves reserves.

I un cop les hagin venudes, el seu propietari, el pacient, com pot saber i controlar l’ús que se’n fa?

El segon problema és ètic:

És ètic vendre les dades personals?

Podem garantir l’anonimat? Santiago Farré, cap d’assessorament jurídic de l’Autoritat Catalana de Protecció de Dades expressava els dubtes sobre la preservació de l’anonimat, amb creuament de dades.

Lidia Buisan, de l’Observatori Bioètica i Dret expressava la seva preocupació pel fet d’obtenir unes dades sense consentiment.

Suposant que el pacient accepti cedir les seves dades, fins a quin punt és ètic que no conegui els usos concrets que se’n faran de les seves dades?

Tampoc es coneix a qui es poden vendre i amb quines finalitats concretes.

L’obtenció de dades de tota la població no pot agreujar encara més la recerca només cap a temes que es considerin rendibles?

I un tercer problema és en la consulta del dia a dia:

El fet de saber que les dades poden ser venudes, no pot condicionar la sinceritat dels pacients en temes que considerin delicats?

I no ens pot condicionar als professionals sobre què escrivim a la història?

Per tant, ens trobem davant d’un projecte amb moltes ombres i poc debat i informació als ciutadans.

Caldria obrir un període de reflexió abans de plantejar com un fet el projecte VISC+ i des del nostre grup ho reclamem.

[1] Podeu veure la notícia a : http://www.tv3.cat/3alacarta/#/videos/5301917 a partir del minut 14:20, on escoltareu les opinions que citem en aquesta entrada.

 

Anuncis

Responses

  1. […] El projecte ha suscitat dubtes i crítiques d’alguns polítics com Isabel Vallet, Marta Ribas o premsa com Cafèambllet i El País centrats en la insuficient garantia d’anonimat de les dades (es podrien identificar les persones que hi darrera de les dades) i el fet que aquestes es venguin a una empresa privada per a fer-ne el tractament i posar-les a disposició d’altres empreses i entitats amb finalitats d’investigació i avaluació. El juliol del 2014 l’Autoritat Catalana de protecció de dades (APDCAT) va emetre un informe on manifestava la necessitat d’assegurar majors mesures de seguretat i protecció de les dades personals. També el grup d’ètica de la CAMFIC parla d’un projecte amb moltes ombres. […]

  2. […] tal propuesta, no han la síntesis dé información variada como la expresión reflexiones y dudas sobre los puntos débiles que genera este proyecto, donde se entremezclan fines y medios, como son: […]

  3. […] saltat a la premsa, fins i tot a TV3[1], la notícia del projecte del govern de la Generalitat de vendre les dades sanitàries de la […]


Deixa un comentari

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

Categories

%d bloggers like this: