Enviat per: Grup d'ètica CAMFiC | febrer 27, 2013

TSI Cuida’m: més reflexions

La darrera entrada sobre la TSI Cuida’m  (https://ecamfic.wordpress.com/2013/01/15/targeta-cuidam-reflexions-sobre-un-desproposit/) ha tingut moltes visites i moltes reaccions diverses però tenim l’escrit que una familiar  de pacient ens va fer arribar donant una visió diferent, que agraïm i que, amb el seu permís, reproduïm.

Li vam enviar resposta que trobareu a continuació amb els comentaris (negreta i cursiva) de la firmant de la carta.

Creiem que completa més la visió del problema  del que pot representar la nova targeta.

Benvolguts,

He llegit a l’Ara la vostra posició sobre la targeta Cuida’m. Estic sorpresa i decepcionada que la considereu innecessària. No sabeu el desgast que implica cada cop que vas a urgències i et topes amb metges diferents, ingresses a l’hospital, vas a fer proves o analítiques, que el teu familiar té demència i que no et diguin allò “d’esperis a fora”. La meva àvia va tenir demència i sovint es posava nerviosa, i amb nosaltres, que ens coneixia i li parlàvem amb un carinyo que ningú més li pot donar, es calmava i els metges i infermeres podien treballar millor, i ella estar més ben atesa. Nosaltres, tant la meva mare, el meu avi, com la meva germana i jo, vam quedar traumatitzats durant els dos anys que vam estar d’hospitals amb la nostra iaia. Cada cop havíem d’explicar el mateix i convèncer al personal de torn que ens deixessin estar en tot moment al seu costat. Una vegada no ens van deixar entrar, i la van deixar sola en una sala i va caure al terra. I una caiguda en una persona gran la pot portar a la mort. Si us plau, no feu oposició a la tarja Cuida’m. Va ser tant bonic dedicar-nos en cos i ànima a la nostra àvia quan ens va necessitar, però a la vegada, molt traumàtic, patint cada cop per si els metges, infermeres, etc. de torn ens deixarien estar amb ella per, al cap i a la fi, evitar-li sofriments i nervis a la nostra iaia, i que ells poguessin treballar millor. Espero que entengueu la problemàtica de els qui ho vivim o ho hem viscut en primera persona, i que es posi el camí més fàcil possible als qui cuidem a gent amb demència, que ja és prou difícil i esgotador. Tot i que ho tornaríem a fer i amb molt de gust, ja que erem nosaltres qui donàvem les gràcies a la nostra iaia per deixar que la cuidéssim. Va ser un honor, però cal facilitar les coses, i iniciatives com aquesta ho fan. Atentament,

Neus Pujol i Anglada

La nostra resposta amb els comentaris

Benvolguda Sra. Neus Pujol:

Lamentem que la notícia apareguda recentment en el diari Ara l’hagi decebut.

Entenem que ha estat molt intensa la seva experiència i desitgem que es faci tot el possible per evitar-ho d’ara endavant, a l’hora que agraïm el seu escrit que ens permet aclarir la nostra postura i els malentesos que pot haver creat.

La convidem a llegir l’escrit del nostre bloc[1], al qual fa referència la periodista que va escriure l’article. Creiem que té més matisos que els de la notícia.

Com a metges de família, propers als ciutadans, sabem, i compartim, de l’angoixa de pacients i familiars que acudeixen a un servei d’urgències i no són atesos amb la sensibilitat que es mereixen. Voldríem que fos duna altra manera!. Però creiem, sincerament, que una targeta per a un grup d’aquests pacients no és una bona solució al problema. La targeta Cuida’m és una solució concreta que ha de formar part d’una solució global. És a dir, amb això no n’hi ha prou, i tant que no, però és un pas endavant que obre la porta a un canvi de mentalitat i de manera de fer. Per a certs grups de pacients, en situacions irreversibles, suposa d’entrada un gran alleujament. I pels casos que no queden solucionats amb aquesta targeta, cal seguir treballant. Però, perquè privar a les persones dels beneficis que aporta aquesta targeta? I en major raó, quan no és obligatòria, sinó a petició dels interessats.

És evident que una persona amb una malaltia que li provoqui un deteriorament cognitiu ha de ser atesa acompanyada d’un familiar. És evident, però a la pràctica no és així. La gent no porta escrit a la cara si té deteriorament cognitiu o no, i això ho hem d’explicar els familiars. I és aquí on sovint no se’ns escolta, i es vol anar al gra, i els metges no et deixen acabar de parlar. Això implica un gran desgast, afegit al desgast inherent a la pròpia situació d’haver de tenir cura d’algú 24 hores al dia els 365 dies de l’any.

Pels exemples que em poseu més endavant, caldrà buscar solucions si la targeta Cuida’m no és una bona eina. Està clar que per casos puntuals, o no duradors en el temps, no cal expedir una targeta Cuida’m, però en casos de trastorns cognitius tipus demències, autismes, etc. (no sóc metge i pot ser empro una terminologia poc acurada), que no tenen cura i que poden anar a més, la targeta Cuida’m automàticament treu el pes de sobre al cuidador de fer sempre la mateixa explicació i sense garantia d’èxit o de ser escoltat. I recordem, no s’obliga a ningú a tenir aquesta targeta, és a petició dels interessats.

 Però no és menys cert que moltes altres persones amb altres problemes de salut necessiten també ser acompanyades. Creiem que tots els pacients, i no sols aquells que preveu la targeta “Cuida’m” es mereixen, si ho desitgen, ser acompanyats per una altra persona en qualsevol atenció (a l’atenció primària, a un servei d’urgències o a l’hospital). Desgraciadament, com vostè molt bé expressa, no sempre això es compleix. El que cal canviar, però, és el “mal costum” de no permetre que els pacients siguin atesos (si ho desitgen) acompanyats d’una altra persona de la seva confiança. Això milloraria l’atenció, no sols en les persones afectades per una demència. Completament d’acord. Però tingueu en compte que en demències i altres patologies que no permeten que el pacient raoni o s’expressi, som els familiars els que hem d’expressar el nostre desig i necessitat de no separar-nos d’ells.

Ens permetem posar alguns altres exemples:

–       Si el meu pare té una bronquitis crònica molt severa i no pot caminar perquè de seguida s’ofega… No l’han de “cuidar”?.

–       Si la meva germana té un càncer terminal i el seu cos està molt esgotat… No l’han de “cuidar”?.

–       Si la meva àvia s’ha marejat i ha caigut, i té inestabilitat quan camina… No l’han de cuidar?.

–       Si el meu germà va en cadira de rodes… No l’han de cuidar?.

–       ……….

I és clar, que s’han de cuidar, tota sensibilitat és poca!

Cap d’aquests pacients compliria els criteris de la targeta “Cuida’m”. Invalida la Targeta Cuida’m el fet que certs casos no s’hi puguin incloure? La casuística és molt gran, i per això cal fer una solució global, emmarcant la Targeta Cuida’m dins aquesta solució global. Seria un absurd eliminar una eina que pot ajudar als familiars i cuidadors, pel fet que hi ha casos diferents que necessiten solucions diferents.

No seria millor fer un pla (“cuidem bé!”) per a millorar l’atenció en tots els centres sanitaris, enlloc de crear una targeta que identifiqui alguns grups de pacients? Se’n beneficiarien tots els pacients, sense necessitat de marcar a unes persones amb un senyal diferenciador en una targeta sanitària. No considero que la targeta “marqui” a ningú, doncs s’emet a petició dels interessats, i qui la pugui demanar, no se sentirà marcat, sinó alleujat.

I pel que fa a un pla “Cuida’m bé”, i tant que sí! Una cosa no treu l’altra. Aquest pla hauria de ser el marc global, on quedi inclosa tota la casuística. I dins aquest marc global, una eina vàlida, entre moltes altres que es podrien definir, seria la Targeta Cuida’m.

Creiem, sincerament, que diferenciar en una targeta a un grup de pacients no resoldrà el problema i, a més, senyala de forma inequívoca a aquests pacients, malmetent el dret que tenen, com tota persona, a mantenir el secret sobre les seves malalties. La nostra oposició, doncs, no és a la millora de l’atenció d’aquestes persones (cal fer-ho!) sinó a la fórmula triada que, creiem, no serà efectiva i a més atempta contra la necessària confidencialitat de les seves dades de salut. La confidencialitat sobre les dades de salut es perd de la mateixa manera en el moment en que el pacient/familiar/cuidador ha de dir el què li passa per tal que no el deixin sol mentre l’atenen, o demana que li donin prioritat per tal que no es posi nerviós amb l’espera. Això és el que estalviaria la targeta Cuida’m, i no caldria donar tantes explicacions. És més, seria una forma més discreta i directa d’explicar la situació al personal sanitari. Sense obviar l’avantatge que suposa prioritzar l’atenció i eliminar les esperes a aquests tipus de pacients. Els “xous” que et poden montar a les sales d’espera sí que vulneren el secret sobre la seva malaltia i atempta contra la confidencialitat de la seva salut, perquè tothom se n’adona de que aquella persona no està bé. Tot i que a mi personalment, m’era igual, tenir una demència no és cap vergonya. Però ets objecte de mirades a la sala d’espera, i no és agradable.

En l’atenció sanitària no acostuma a ser bo classificar les persones en grups, per atendre’ls de forma diferent. El que cal és atendre a cada pacient amb el respecte que es mereix com a persona i d’acord amb les seves necessitats, que poden ser diferents segons el moment de la malaltia o en cada situació. I això és el que cal millorar, especialment en els serveis d’urgències. Completament d’acord.

Esperem haver aclarit la nostra reflexió, des de l’ètica, que és “a favor de tots els pacients”, i mai “en contra de ningú”. Entenc la vostra argumentació, i espero que vosaltres prengueu en consideració la meva, que ve de l’experiència de dos anys i el sentit comú.

Restem a la seva disposició per a qualsevol aclariment o, si ho desitja, per a establir diàleg sobre com millorar l’atenció a les persones.

Ens agradaria que ens permetés publicar el seu escrit en el nostre bloc, així com aquesta resposta. Endavant.

Ben cordialment

Grup d’ètica de la camfic

https://ecamfic.wordpress.com/

http://www.camfic.cat/CAMFiC/Seccions/GrupsTreball/Arxius/Etica.aspx

Anuncis

Deixa un comentari

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

Categories

%d bloggers like this: